Las particularidades de la EC en la etapa de desarrollo de la adolescencia. Torrelavega 10 Nov.

La Asociación de Celíacos de Cantabria (ACECAN) va a realizar un Taller sobre las dificultades de la elaboración de los productos sin gluten en Torrelavega.

Además de talleres de cocina con temática de repostería Navideña, el día Viernes 10 de Noviembre a las 19:00, estaré dando una charla sobre: “las particularidades de la EC en la etapa de desarrollo de la adolescencia”.

¡Estáis todos invitados!

Para más información os dejamos el cartel del evento:

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I Can’t Eat That! Sticking to a Gluten-Free Diet

Hoy os traemos el artículo redactado por Ricardo Fueyo-Díaz, Santiago Gascón-Santos and Rosa Magallón- Botaya, en el que proponemos un marco teórico para el diseño de un programa que favorezca la adherencia a una dieta sin gluten y que mejore la calidad de vida de los pacientes celíacos.

Las dificultades de adherencia radican en lo estricto de la dieta. Los estudios cualitativos han determinado que los pacientes experimentan problemas sociales en cinco áreas: comer en el lugar de trabajo, ir de compras, viajar, comer fuera y comer en casa con otros.

Las expectativas de autoeficacia (Teoría Social Cognitiva de Albert Bandura), son un factor clave de la adherencia y calidad de vida, y el modelo de Acción de Acción de Salud (HAPA), ofrece un marco útil para el diseño de intervenciones que mejoren la autoeficacia percibida, la adherencia a la dieta y la calidad de vida de los pacientes celíacos.

Psycho-CD es un programa de autogestión diseñado para mejorar la adherencia y la calidad de vida al adherirse a una dieta libre de gluten, que se puede implementar en entornos de atención primaria o de asociaciones de pacientes, pudiendo reducir además los costos asociados a los procedimientos diagnósticos y complicaciones graves debidas a una adherencia inadecuada.


Enlace directo al artículo: https://www.intechopen.com/books/celiac-disease-and-non-celiac-gluten-sensitivity/i-can-t-eat-that-sticking-to-a-gluten-free-diet
Referencia bibliográfica:
Ricardo Fueyo-Díaz, Santiago Gascón-Santos and Rosa Magallón-Botaya (2017). I Can’t Eat That! Sticking to a Gluten-Free Diet, Celiac Disease and Non-Celiac Gluten Sensitivity, Prof. Luis Rodrigo (Ed.), InTech, DOI: 10.5772/67462.
Available from: https://www.intechopen.com/books/celiac-disease-and-non-celiac-gluten-sensitivity/i-can-t-eat-that-sticking-to-a-gluten-free-diet
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¿Cuánto cuesta ser celíaco?

Con motivo del día del celíaco, 27 de Mayo, el Heraldo TV ha emitido un reportaje, acompañando a María Caballero, celíaca que denuncia que “España es el único país de Europa que no ayuda económicamente a los celíacos para afronta el gasto extra de la cesta de la compra”

Os dejamos el reportaje en el siguiente enlace:

¿Cuánto cuesta ser celíaco? HTV

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Día del celíaco en Aragón 27 de Mayo

El día 27 de mayo celebramos en Aragón el día del Celíaco.

La celebración tendrá lugar en Cariñena, para facilitar el desplazamiento, la asociación pondrá un autobús (tiene que haber un mínimo de 35 personas) desde Zaragoza, desde Huesca y desde Teruel.

 8.06 h Salida tren de Zaragoza de Estación Goya, junto a Gran Vía. Vuelta salida de Cariñena a las 16.37 horas.

9.00 h Salida autobús de Zaragoza de Paseo Mª Agustín, junto al Museo Pablo Serrano.

8.30 h Salida autobús de Huesca del Palacio Municipal de los deportes. Calle San Jorge 76.

 8.30 h Salida autobús de Teruel de la puerta de la Universidad Politécnica.

 

PROGRAMACIÓN DEL DÍA

 VISITAS PROGRAMADAS. Todas con inscripción previa llamando a la Asociación.

 

De 9.30 a 13.30 estará abierta la churrería A BOCADOS Calle de las Escuelas, junto a “Solar de Urbezo”. Chocolate gratuito

CENTRO DE INTERPRETACIÓN DEL FERROCARRIL

10.00 h Visita guiada

11.00 h Visita “libre”

MUSEO DEL VINO DE LA D.O.P. CAMPO DE CARIÑENA.

10.00 h Visita “libre”

11.00 h Visita guiada

PASEO GUIADO HASTA LAS VIÑAS.

10.00 h salida desde el Quiosco. Por Manolo Lucas

PASEO GUIADO POR CARIÑENA.

11.00 h salida desde el Quiosco. Por Manuel Hernández

VISITA BODEGA SAN VALERO

10.30 h con cata de 3 vinos y 3 tapas. Dirige el sumiller Carlos Burgués. Precio especial por persona 5 €. Duración 1 h 30.

BIENVENIDA EN EL KIOSCO 12.00 h

“PONGA UN CELÍACO EN SU VIDA” 12:20h. Por Ricardo Fueyo, en el cine Olimpia.

COMIDA EN EL PASEO JUNTO AL QUIOSCO PAELLA GIGANTE  13.30 h

Durante la comida tendremos una mesa reservada para FACEJOVEN con el fin de compartir experiencias.

 SORTEO DE REGALOS  15.30 h. Ofrecidos por empresas colaboradoras.

 DESPEDIDA 17.30 h.

 

Además habrá Descuentos especiales de nuestros establecimientos para celebrar el Día del Celíaco. Presentando siempre el carnet de la Asociación.

 

Necesitamos VOLUNTARIOS. Por favor las personas interesadas en colaborar llamar a la Asociación.

Para más información: http://www.celiacosaragon.org/wp/dia-del-celiaco-2017/

¡ESTÁIS TODOS INVITADOS, OS ESPERAMOS!

 

 

 

 

 

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I JORNADAS EDUCATIVAS SOBRE CELIAQUÍA EN CÓRDOBA

El día 25 de Marzo se desarrollan en Palma de Río, Córdoba, las primeras jornadas sobre celiaquía.

Durante toda la mañana, se impartirán diversas ponencias con contenido práctico tanto para personas que sufren la enfermedad, familias con alguno de sus miembros celíacos, como para profesores con alumnos con esta sintomatología.

Personalmente colaboraré en estas jornadas impartiendo a las 11:30 h. la Conferencia: “La Enfermedad Celíaca en el niño: Aspectos clave en la adherencia a la dieta sin gluten”.

Uno de los objetivos que se persiguen en las Jornadas es dar a conocer conceptos básicos sobre la enfermedad celíaca, normalizándola en el ámbito familiar y escolar. Para ello, durante la conferencia, hablaremos sobre cómo afecta la enfermedad celíaca a los niños y sus familias. Además, comentaremos algunas variables que podemos tener en cuenta a la hora de facilitar la convivencia con la enfermedad, aprendiendo a gestionarla de una forma responsable.

Para más información ver díptico de las Jornadas:

Díptico I Jornada sobre celiaquía Palma de Río, Córdoba

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I CONGRESO DE GASTRONOMÍA DE LOS PIRINEOS 2017

Con formato de feria agroalimentaria y congreso se celebran en el Palacio de congresos de Huesca, los días 18 y 19 de Marzo, el primer Congreso de Gastronomía de los Pirineos. Durante estas jornadas, se llevarán a cabo distintas actividades relacionadas con la gastronomía, como degustaciones, presentaciones, catas, talleres…

Dentro de este congreso, el Domingo día 19 de 11:00 a 12:00 h. realizaré una ponencia titulada:  “Celíaco y felicidad desde la cocina”, en ella se abordará el tema de la felicidad, qué es y cuáles son las claves para lograrla y lo relacionaremos con la enfermedad de la celiaquía, cómo desarrollar una adecuada gestión de la enfermedad y cómo podemos convivir con ella sin dejar de lado nuestra felicidad y bienestar.

La ponencia está destinada al público en general, así como para profesionales de la cocina y hostelería.

Para más información visitar la página web: http://www.congresogastronomiapirineos.eu.

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Mi hijo es celíaco: educando en la enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca es, hasta el momento, una enfermedad para toda la vida. Su diagnóstico en edades tempranas supone, en ocasiones, una importante alteración en los hábitos de toda la familia. Vamos a intentar, en pocas líneas, dar respuesta a algunas de las preguntas más frecuentes relativas a cómo gestionar la enfermedad.

En qué educar

La educación es un viaje hacia la independencia, donde la responsabilidad de los padres es, progresivamente, trasladada a los hijos. La gestión de la enfermedad de los niños reside inicialmente en sus padres. Este proceso de traslado de la responsabilidad en la gestión de la enfermedad se denomina empoderamiento (empowerment) y es el objeto de esta educación. Es necesario que al final del camino nuestros niños puedan gestionar su enfermedad correctamente y llevar una vida plena.

Quién debe educar

Lógicamente, son los padres los encargados de formar a sus hijos en la enfermedad, pero no sólo ellos: las familias, médicos, profesionales y la sociedad en general son responsables de este proceso. En este sentido, la unanimidad de criterios resulta fundamental. El niño debe recibir mensajes claros e inequívocos, al menos en las etapas iniciales de la enfermedad, sobre qué conductas son correctas y cuáles de riesgo.

Cómo educar

Es importante dejar claro desde el primer momento que el único tratamiento para la enfermedad celiaca es una dieta estricta sin gluten para toda la vida. Muchos pediatras recomiendan empezar por una dieta natural para posteriormente introducir los alimentos procesados que aparecen en la lista de alimentos sin gluten de FACE. De esta forma, desde el punto de vista médico se favorece la recuperación y desde un punto de vista psicológico, la posterior introducción de los alimentos que aparecen en la lista, se ve como una liberación más que como una restricción.

Cuando el niño no tiene conocimientos de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, debemos partir de los estilos más directivos para, posteriormente, conforme con nuestra formación vaya ganando en conocimientos y hábitos seguros, permitirle participar en la toma de decisiones, y sólo delegar en él cuando, llegado el momento, tenga los conocimientos suficientes y un compromiso claro de llevar a cabo la dieta sin gluten de manera segura.

En el desarrollo de la confianza para seguir la dieta sin gluten es importante ir conquistando espacios de forma progresiva, cada vez haciendo más actividades diferentes y comiendo en más sitios distintos. Para ello es importante asociarse en la de las asociación de celiacos de su comunidad, no sólo como fuente de información sino como forma de acceso a personas, padres e hijos, que han pasado por nuestras mismas circunstancias, con sus dificultades, pero con éxito. Comer en el colegio, la participación en campamentos y viajes contribuyen al desarrollo de la confianza en el niño celiaco y, no menos importante, en sus padres, de que es capaz de seguir una dieta sin gluten sin su continua supervisión.

Debemos, en definitiva, transmitir la seguridad necesaria a nuestros hijos, sin castigar y sin asustar, pero con el mensaje de que estamos ante una enfermedad importante pero fácil de controlar y sin consecuencias cuando se sigue una dieta sin gluten adecuada y estricta.

Cuándo educar

Desde el mismo momento del diagnóstico se le debe hablar al niño celiaco con claridad. Se le puede decir que el gluten no es bueno para él y que este o aquel alimento tiene gluten y por eso no lo puede tomar. No son necesarias, inicialmente, más explicaciones que le den complejidad al mensaje. El niño celiaco irá comprendiendo con facilidad. Si el niño celiaco es diagnosticado a una edad avanzada y ya tenía instaurada una dieta con gluten, seguramente nos encontraremos con más dificultades pues el diagnóstico supone una renuncia a algunas cosas que le producían cierta satisfacción como chuches, pasteles, pan o bollería. En este caso podemos aumentar las explicaciones pero manteniendo la firmeza de la importancia de la dieta sin gluten. Se debe huir de posiciones de lástima o un consuelo excesivo.

Dónde educar

En todo lugar y sin excepciones. Es importante enseñarle que ser celíaco no debe suponer, necesariamente, una limitación. En concreto, habrá que enseñarle a hacer la compra, comer fuera de casa, comer en casa el domicilio familiar con otras personas, participar en las actividades del colegio o viajar.

Por qué y para qué educar

Porque queremos que nuestro niño crezca sano y seguro de sí mismo y para ello la enfermedad celiaca nos ofrece una ocasión perfecta que debemos aprovechar. Se trata de una enfermedad importante pero muy agradecida una vez controlada y que exige del niño celiaco un control exhaustivo de su “medicación” al menos 5 veces al día. Algunos estudios indican que la frecuencia de esta exigencia contribuye a desarrollar en el niño, cuando es bien abordada, un sentimiento de confianza que puede resultar de gran utilidad en otras esferas de la vida diaria.

El empoderamiento consiste precisamente en eso: dotar a nuestros hijos de los conocimientos, confianza y motivación necesarios para que se hagan cargo de la gestión de su enfermedad celiaca con eficacia y sin renunciar a la máxima calidad de vida.

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Conclusiones proyecto Psycho-CD

 

Se puede descargar en PDF: Conclusiones proyecto Psycho-CD

Aunque la enfermedad celíaca ha sido muy estudiada desde el punto de vista de sus causas y tratamiento, los factores psicológicos asociados a esta enfermedad sólo ahora empiezan a ser estudiados.

Recientemente, en el marco del Proyecto Psycho-CD, Ricardo Fueyo ha presentado la Tesis Doctoral “Caracterización de la Población celíaca en Aragón: aspectos psicosociales de la adherencia a la dieta sin gluten”, dirigida por los doctores Rosa Magallón y Santiago Gascón y que ha merecido la máxima calificación por parte del Tribunal y que ha contado con la colaboración de celíacos y celíacas de toda España y sus asociaciones.

Esta investigación permite extraer las conclusiones que se exponen a continuación:

  1. Se han diseñado y validado nuevos instrumentos para estudiar los factores psicosociales que afectan la adherencia a la dieta sin gluten en el paciente celíaco como el CeliacSE, para medir el grado de confianza en seguir la dieta y se ha traducido y adaptado el CDAT de Leffler para medir el grado de adherencia.
  2. La prevalencia de la enfermedad celíaca en Aragón es de 1:661, siendo 1:279 para Huesca, 1:866 para Zaragoza y 1:1.497 para Teruel. Mientras la capacidad de detección es similar en la edad pediátrica, es en adultos donde aparecen las principales diferencias, con gran variabilidad diagnóstica por sectores. Estas diferencia en la detección de casos indican probablemente la aplicación de criterios diagnósticos distintos tanto en Atención Primaria como Especializada. Estos datos indican un porcentaje muy superior la 1% ampliamente aceptado y cercano al infradiagnóstico de 1:7 pero con gran variabilidad entre territorios como se puede ver.
  3. El diagnóstico de la enfermedad celíaca en Atención Primaria en Aragón se distribuye en 93 descriptores distintos en la historia clínica electrónica lo que dificulta su tratamiento e investigación. No existe, por lo tanto, una única categoría que facilite la asignación de un diagnóstico y un tratamiento. Sería interesante conocer cómo se realiza esta asignación en otras comunidades.
  4. La demora diagnóstica es importante: un porcentaje significativo de pacientes (42,1%) está sintomático más de 5 años antes de contar con un diagnóstico por lo que se deberían establecer protocolos que disminuyan estos plazos y se evite el peregrinar de pruebas y especialistas hasta contar con un diagnóstico.
  5. No hay concordancia entre la percepción subjetiva de adherencia y los resultados del CDAT: Aunque el 93,8% piensa que lleva adecuadamente la dieta sin gluten siempre o casi siempre, de acuerdo a los resultados del CDAT, sólo un 72,3% llevan la dieta de manera buena o excelente y un 4,4% lo hace poniendo en riesgo su salud.
  6. La percepción de calidad de vida del paciente celíaco es buena, con una puntuación de 8,14 sobre 10 y unas puntuaciones en el CD-QOL de 76,32 sobre 100 pero un 6,7% perciben una mala calidad de vida. La calidad de vida psicológica está más afectada que la física.
  7. La ausencia de síntomas no es un indicativo de una correcta adherencia: un 22,5% no experimenta ninguna sintomatología tras una transgresión.
  8. El peso de la información al paciente celíaco sobre su tratamiento recae hoy en las asociaciones y en internet: el 20,5% de los pacientes considera la información proporcionada por su médico como insuficiente.
  9. El 9,8% de las personas con enfermedad celíaca está descontento con su integración social. La mayor parte de las limitaciones aparecen para viajar (82,35%), comer con otros fuera de casa (73,86%) e incluso en la compra (12,09%) o en el trabajo (13,40%).
  10. Los pensamientos y sentimientos asociados a la enfermedad más frecuentes son: orgullo y confianza en sí mismo (54,9%), una percepción de la oferta de productos sin gluten restringida (53,90%), tener que estar alerta constantemente, (51,60%) y protagonismo indeseado en actos sociales (49,6%).
  11. Existen diferencias significativas en la confianza para seguir una dieta sin gluten entre los grupos de alta y baja adherencia sin que se hayan encontrado diferencias por sexo. Es decir, parece que aquéllas personas que tienen una mayor confianza siguen mejor la dieta.
  12. Los pacientes con alta adherencia tienen significativamente mejor calidad de vida física y mental. No se han encontrado diferencias por género en calidad de vida. Aquellos que siguen las recomendaciones de las asociaciones de pacientes muestran una mejor adherencia a la dieta sin gluten medida con el CDAT.
  13. La edad, la edad al diagnóstico y los años desde el diagnóstico no parecen estar relacionados con el nivel de adherencia.

El equipo investigador desea agradecer la participación de tantos celíacos y celíacas, y sus asociaciones, en la investigación así como FACE y Celiacs de Catalunya, y en especial, de la Asociación Celíaca Aragonesa.

En un futuro, es intención de este equipo investigador seguir profundizando en estos aspectos psicológicos de la enfermedad y extender su estudio al resto de España para poder así conocer mejor la realidad psicológica del celíaco.

 

 

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Motivos para ser socio… y para dejar de serlo  

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Hace unos días recibimos en nuestra asociación una solicitud de baja. Nos solicitaban la baja porque por problemas de tiempo no acudo a ningún acto de los que hacéis y no me beneficia de nada. Además, los tiempos han cambiado en internet puedes encontrar de todo. Os animo a seguir con vuestro trabajo, en la defensa del celiaco que sé que lo hacéis muy bien”.

La vedad es que a los mails de baja es algo a lo que uno no acaba de acostumbrase: ¿qué podemos estar haciendo mal y qué podemos hacer mejor? Estos mails te llevan a revisar por qué te hiciste socio en su momento y, más importante, por que sigues siendo en la actualidad.

Supongo que nuestra historia es la de muchos. Era el año 2007, a nuestro hijo le diagnosticaron de enfermedad celíaca y, tras una breve charla con el gastroenterólogo y una dietista del hospital, nos derivaron a la Asociación. Fueron ellos, la Asociación, quienes nos tranquilizaron, nos orientaron, nos formaron, nos enseñaron a hacer pan y nos pusieron en contacto con otras familias como nosotros.

8 años y 400 euros más tarde, ya estamos tranquilizados, orientados, formados y ya sabemos hacer pan, a veces. ¿Y ahora qué?

Pues, lo hemos hablado en casa muchas veces, pensamos que ha llegado el momento de devolver un poco a los nuevos socios de lo que los socios anteriores han hecho por nosotros cuando ellos estaban formados, orientados, tranquilizados y sabían hacer pan. Encontramos muchas razones en su momento para darnos de alta y no encontramos ninguno en la actualidad para darnos de baja.

Revisando un poco los motivos más frecuentes que se argumentan para darse de baja, estos son:

–       Por cambio de diagnóstico. Es verdad, la enfermedad celíaca es un trastorno esquivo, a veces se prescribe una dieta sin gluten sin que exista un diagnóstico firme, para estudiar la evolución de los síntomas. Una vez descartada la enfermedad celíaca se abandona la dieta e igual no tiene sentido seguir asociado.

–       Por motivos económicos. Son momentos muy complicados, todas las economías familiares, en mayor o menor medida se han resentido. Todas las asociaciones se esfuerzan por mantener bajas sus cuotas, deducibles fiscalmente, y compensar ese importe con lotes de productos, precios más reducidos en los talleres, etc.. Todas las asociaciones deberíamos tener previstos cauces para que ningún celíaco pierda el acceso a la asociación por estos motivos. Por eso es una asociación, por un sentimiento solidario de que estamos en un proyecto común.

–       Por cambio de comunidad de residencia. Un cambio de comunidad de residencia debería llevar un cambio de asociación pero no un abandono del compromiso de ser socio. Seguro que hay algo por hacer en nuestro lugar de destino. Esto es quizás todavía más importante cuando nos vamos de una asociación grande a una pequeña. Siempre hay algo que hacer.

–       Por algún tipo de conflicto o discrepancia. Supongo que esto puede ocurrir en cualquier momento y en cualquier organización y que debemos convivir con ello y cada persona puede decidir qué causas apoya y cuáles no. Una respuesta poco acertada o una discrepancia con las políticas de la asociación pueden ser causa de baja.

–       Por que ya “no somos útiles”. Este es quizás el que más nos preocupa. Aunque somos una asociación gestionada por voluntarios, nos debemos a la satisfacción del socio. Seguro que no podemos llevar a cabo interesantes talleres para todos en todos los sitios y en todo momento, pero ¿qué puede llevar a pensar a un socio a que ya “no se beneficia en nada”? A pesar de que todos somos diferentes y del total respeto a esas individualidades, creo que siempre debemos situar esa responsabilidad en la Asociación, y no en el socio, por lo que debemos revisar periódicamente qué hacemos, cómo lo hacemos y para quién lo hacemos, y si lo podemos hacer mejor.

Una vez hecha esta revisión crítica y adoptadas las medidas al respecto, debemos ser conscientes de que estas bajas ocurren y ocurrirán y no nos queda más que agradecerles sinceramente su apoyo hasta hoy, y esperar que un día vuelvan, porque igual fue gracias a ellos que nosotros aprendimos a hacer pan.

 

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Presentación del recetario de cocina “Nuestras Recetas Sin Gluten”

El próximo martes,Sin título 6 de octubre, en la sede de la Asociación Celiaca Aragonesa, en P. Independencia 24-26, planta 4, oficina 14, se va a proceder a la presentación del recetario de cocina “Nuestras Recetas Sin Gluten”.

Se prepará un desayuno informativo como invitación a los medios de comunicación, para degustar algunas recetas que se encuentran en dicho libro, su elaboración será por parte de nuestros asociados. Las recetas son las que la Asociación ha elaborado durante los últimos años en sus talleres de cocina, las que les han enseñado los cocineros invitados y las que les han mandado los socios.

En el acto intervendrán el Director General de Protección de Consumidores y Usuarios Ilmo Sr. D. Pablo Martínez Royo y la Presidenta de la Asociación Celíaca Aragonesa Dña. M. Carmen Tricas.

 

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