Cómo sobrellevar el diagnóstico en la vida adulta

Atrás quedan los años en los que la enfermedad celíaca era una enfermedad de niños. Es generalmente aceptado que una de cada 100 personas padece la enfermedad celíaca pero se calcula que por cada paciente conocido hay 5-7 sin diagnosticar. La enfermedad celíaca es más frecuente en mujeres que en hombres con una relación de 2:1, existiendo dos picos diagnósticos entre los 1-3 años y entre los 30-50 pero alrededor del 20% son diagnosticados ya superados los 65 años. De hecho, en los últimos años se ha descrito un aumento de los casos diagnosticados en adultos frente a la estabilización de los diagnósticos en niños. Respecto a los síntomas asociados en adultos, se ha observado que sólo presenta la sintomatología clásica el 18% y que tienden a predominar formas atípicas con predominancia de síntomas distintos de los clásicos gastrointestinales. Lógicamente, no es tan frecuente encontrar problemas de malnutrición en adultos como en niños, de hecho, una tercera parte presenta sobrepeso. En los mayores de 65 años son más frecuentes síntomas como problemas de tiroides o neurológicos. Los síntomas atípicos como anemia, dolor abdominal, intestino irritable o ardor de estómago son los síntomas que llevan con una mayor frecuencia a la consulta del médico de familia o al especialista.

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A pesar de los beneficios de una dieta sin gluten, se estima que sólo entre un 45% y un 80% de los pacientes celíacos siguen la dieta estrictamente. Diversos factores parecen jugar un papel importante en esta adherencia como son el coste de los productos sin gluten, la preocupación por el riesgo a la exposición intencionada o accidental al gluten, el desconocimiento de lo que es una dieta sin gluten, la habilidad para seguir la dieta en viajes, comer fuera de casa o en eventos sociales, pertenecer o no a una asociación de pacientes, sentirse cómodo con la dieta sin gluten en el trabajo, la creencia de su importancia para la salud o cambios en el estado de ánimo o el estrés.

Seguir una adecuada dieta sin gluten tiene una serie de fases:

Primero, aumenta tu conocimiento sobre la dieta sin gluten.

Si te han diagnosticado de enfermedad celíaca en la vida adulta, asóciate, infórmate, lee, asiste a charlas… Es necesario conocer qué es la enfermedad celíaca y cómo llevar adecuadamente una dieta sin gluten. Es necesario saber cuáles se consideran en la actualidad conductas de riesgo y cómo evitarlas.

Segundo, aumenta tu motivación

Hasta que exista un consenso científico contrario, en la actualidad estamos ante una enfermedad, no sólo ante un problema de calidad de vida. No se trata de tener unos síntomas controlados, se trata de evitar unas consecuencias indeseables a medio y largo plazo derivadas de un inadecuado seguimiento de la dieta. En los últimos años, la calidad de vida de las personas con enfermedad celíaca está mejorando muy rápidamente. Gracias al esfuerzo de todos los que nos han precedido, las opciones de compra y participación de hoy en día no tienen nada que ver con las de hace 10 ó 5 años. Es importante para todos nosotros, como colectivo, que todos nos esforcemos por hacer las cosas bien, mandar mensajes rigurosos y que todos tengamos unanimidad de criterios acerca de lo que son conductas de riesgo y qué no.

Tercero: Desarrolla tu confianza.

Inicialmente, la enfermedad celíaca puede parecer muy restrictiva pero poco a poco nos vamos dando cuenta de que se puede llevar una vida casi completamente normal sin necesidad de renunciar a nada y sin vernos obligados a asumir conductas de riesgo que comprometan nuestra dieta sin gluten. No te olvides de vivir. Participa, conquista espacios, haz cosas nuevas cada vez mientras mantienes controlada tu enfermedad. No vivas las celiaquía como una limitación, empieza a vivirla como un reto: hoy hay unas cosas que no soy capaz de hacer pero voy a establecer todos los medios para poder hacerlas mañana. Si te cuesta hacerlo solo, busca personas en la misma situación. Estamos seguros que en cada una de nuestras asociaciones encontrarás alguien dispuesto a explicarte que hizo él o ella para mejorar su calidad de vida a raíz del diagnótico.

En definitiva, la celiaquía es una enfermedad, no es un mero un problema de calidad de vida. No se trata sólo de llevar una vida evitando una sintomatología sino que se trata de llevar una vida saludable y plena con una estricta adherencia a una dieta sin gluten… y se puede.

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2 Responses to Cómo sobrellevar el diagnóstico en la vida adulta

  1. Site says:

    Algunos grupos no consideran su condici n como una discapacidad sino como un aspecto m s de su estilo de vida. Por ejemplo, los sordos podr an resistirse a pruebas de audici n por este motivo. En general, es recomendable comprender las comunida 10f8 des a las que pertenecen sus pacientes para poder ofrecerles la informaci n y alternativas de un modo que fomente la confianza.

    • RF says:

      Gracias por tu comentario y perdona que haya tardado tanto en contestarte. Pienso que el problema no es tanto que lo llamemos condición, discapacidad o enfermedad sino el respeto con el que se asocien cada una de estas palabras. Estoy de acuerdo en que hay que conocer el entorno del paciente pero, seguramente, esa comprensión no es suficiente para el desarrollo de la confianza, por sí misma. Muchas gracias por compartir tu opinión con nosotros.

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