Cómo sobrellevar el diagnóstico en la vida adulta

Atrás quedan los años en los que la enfermedad celíaca era una enfermedad de niños. Es generalmente aceptado que una de cada 100 personas padece la enfermedad celíaca pero se calcula que por cada paciente conocido hay 5-7 sin diagnosticar. La enfermedad celíaca es más frecuente en mujeres que en hombres con una relación de 2:1, existiendo dos picos diagnósticos entre los 1-3 años y entre los 30-50 pero alrededor del 20% son diagnosticados ya superados los 65 años. De hecho, en los últimos años se ha descrito un aumento de los casos diagnosticados en adultos frente a la estabilización de los diagnósticos en niños. Respecto a los síntomas asociados en adultos, se ha observado que sólo presenta la sintomatología clásica el 18% y que tienden a predominar formas atípicas con predominancia de síntomas distintos de los clásicos gastrointestinales. Lógicamente, no es tan frecuente encontrar problemas de malnutrición en adultos como en niños, de hecho, una tercera parte presenta sobrepeso. En los mayores de 65 años son más frecuentes síntomas como problemas de tiroides o neurológicos. Los síntomas atípicos como anemia, dolor abdominal, intestino irritable o ardor de estómago son los síntomas que llevan con una mayor frecuencia a la consulta del médico de familia o al especialista.

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A pesar de los beneficios de una dieta sin gluten, se estima que sólo entre un 45% y un 80% de los pacientes celíacos siguen la dieta estrictamente. Diversos factores parecen jugar un papel importante en esta adherencia como son el coste de los productos sin gluten, la preocupación por el riesgo a la exposición intencionada o accidental al gluten, el desconocimiento de lo que es una dieta sin gluten, la habilidad para seguir la dieta en viajes, comer fuera de casa o en eventos sociales, pertenecer o no a una asociación de pacientes, sentirse cómodo con la dieta sin gluten en el trabajo, la creencia de su importancia para la salud o cambios en el estado de ánimo o el estrés.

Seguir una adecuada dieta sin gluten tiene una serie de fases:

Primero, aumenta tu conocimiento sobre la dieta sin gluten.

Si te han diagnosticado de enfermedad celíaca en la vida adulta, asóciate, infórmate, lee, asiste a charlas… Es necesario conocer qué es la enfermedad celíaca y cómo llevar adecuadamente una dieta sin gluten. Es necesario saber cuáles se consideran en la actualidad conductas de riesgo y cómo evitarlas.

Segundo, aumenta tu motivación

Hasta que exista un consenso científico contrario, en la actualidad estamos ante una enfermedad, no sólo ante un problema de calidad de vida. No se trata de tener unos síntomas controlados, se trata de evitar unas consecuencias indeseables a medio y largo plazo derivadas de un inadecuado seguimiento de la dieta. En los últimos años, la calidad de vida de las personas con enfermedad celíaca está mejorando muy rápidamente. Gracias al esfuerzo de todos los que nos han precedido, las opciones de compra y participación de hoy en día no tienen nada que ver con las de hace 10 ó 5 años. Es importante para todos nosotros, como colectivo, que todos nos esforcemos por hacer las cosas bien, mandar mensajes rigurosos y que todos tengamos unanimidad de criterios acerca de lo que son conductas de riesgo y qué no.

Tercero: Desarrolla tu confianza.

Inicialmente, la enfermedad celíaca puede parecer muy restrictiva pero poco a poco nos vamos dando cuenta de que se puede llevar una vida casi completamente normal sin necesidad de renunciar a nada y sin vernos obligados a asumir conductas de riesgo que comprometan nuestra dieta sin gluten. No te olvides de vivir. Participa, conquista espacios, haz cosas nuevas cada vez mientras mantienes controlada tu enfermedad. No vivas las celiaquía como una limitación, empieza a vivirla como un reto: hoy hay unas cosas que no soy capaz de hacer pero voy a establecer todos los medios para poder hacerlas mañana. Si te cuesta hacerlo solo, busca personas en la misma situación. Estamos seguros que en cada una de nuestras asociaciones encontrarás alguien dispuesto a explicarte que hizo él o ella para mejorar su calidad de vida a raíz del diagnótico.

En definitiva, la celiaquía es una enfermedad, no es un mero un problema de calidad de vida. No se trata sólo de llevar una vida evitando una sintomatología sino que se trata de llevar una vida saludable y plena con una estricta adherencia a una dieta sin gluten… y se puede.

Noticias para celiacos

Los diputados socialistas José Martínez Olmos, Joan Ruiz y Francesc Vallès proponen regular por ley que todos los comedores escolares y universitarios dispongan de menús sin gluten. Asimismo, han propuesto que se implanten procedimientos de diagnóstico de la celiaquia.

Igualmente, los socialistas han pedido al PP que tomen medidas para eliminar la diferencia de precios entre los alimentos aptos para celíacos y los mismo productos destinados al resto de los consumidores y que los alimentos sin gluten tributen el IVA superreducido. Desde el Gobierno, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha asegurado que se estudiará la petición de una reforma fiscal realizada por las organizaciones de celíacos para que el precio de los productos sin gluten se equiparen en precio a los que sí lo tienen.

 

Morcillas Villada, acaban de conseguir un novedoso producto, Morcilmorcillaporuntubola por un tubo,  que sorprende por la comodidad en la preparación y las posibilidades que ofrece, y que además llega al mercado sin gluten entre sus ingredientes, lo que la hace apta para celíacos.  Para elaborar este novedoso producto, han tenido especialmente en cuenta, las dietas que deben seguir las personas que tienen intolerancia al gluten, siendo reconocidos por la Federación de Asociaciones de Celiacos de España.

Con tan solo un minuto en el microondas, esta morcilla está lista para tomar y untar en una tostada.

Esta nueva imagen del tradicional plato de morcilla en forma de tubo, del que inicialmente se han elaborado 20.000 unidades, se comercializa a un precio de 2,50 euros. Y después de su reciente presentación en Villada, se presentará en el XXIX Salón Internacional del Gourmet, que se celebrará del 13 al 16 de abril en Madrid.

 

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Por último, como novedad para deportistas, Overstim.S ha desarrolladouna gama completa de nutrición deportiva sin gluten que se comercializa desde enero de 2015 para ofrecer una respuesta nutricional adaptada a todos los deportistas. Toda la gama de productos sin gluten cumple las normas de la asociación francesa de intolerancia al gluten (AFDIAG).

 

 

PROYECTO PSYCHO-CD

PROYECTO PSYCHO-CD.

La Universidad de Zaragoza está llevando a cabo una importante investigación sobre los celíacos y sus dificultades para seguir la dieta sin gluten.

Si eres celíaco/a  tienes más de 12 años y resides en Aragón puedes participar contestando al cuestionario en el siguiente enlace http://goo.gl/forms/AW20ijnnhO.

Muchas gracias a todos y a Heraldo por su contribución a la difusión de este proyecto. Más información en http://www.celiacosaragon.org/wp/celiaquia/proyecto-psycho-cd/

JORNADA ESPECIALIZADA EN ENFERMEDAD CELIACA Y DIETA SIN GLUTEN

El próximo fin de semana, 12 y 13 de diciembre, la Asociación Celíaca Aragonesa ha organizado una Jornada Especializada con el objetivo de  acercar a la comunidad celiaca información médica, tecnológica, nutricional y social.

 

Han invitado a médicos relevantes, investigadores de la Universidad de Zaragoza,  especialista de FACE, Blogueros famosos, cocineros y empresas fabricantes. Han tenido la amabilidad de pedirme colaboración para dar una ponencia que llevará por título “Qué esperamos de los celíacos del siglo XXI”

El sábado, durante la comida en el Hotel Sancho Abarca se entregarán los premios que nuestra asociación concede cada 2 años a aquellas empresas, personas e instituciones que trabajan día a día para mejorar la vida de los celiacos.

¡¡¡NOS VEMOS EN HUESCA!!!

Inscripciones y reservas para las Jornada. Para más información: Jornada especializada enfermedad celiaca y dieta sin gluten

Jornadas de enfermedad celiaca y dieta sin gluten en diciembre

El 13 de diciembre os invitamos a ir a Huesca para asistir a una Jornada Especializada en enfermedad celíaca y dieta sin gluten. Están invitados investigadores de la Universidad de Zaragoza, médicos importantes, especialistas de FACE, algunos blogueros, cocineros y empresas fabricantes de productos sin gluten.

Desde la Asociación Celíaca Aragonesa, el día 13 fletarán un autobús desde Zaragoza para facilitar la asistencia a sus socios.

La comida tendrá lugar en el Hotel Sancho Abarca, donde se entregarán los premios que concede cada dos años la Asociación Celíaca Aragonesa.

Es necesaria la previa reserva de plaza de autobús e inscripción para asistir a las Jornadas, os esperamos!

Folleto de la Jornada:

Jornada Huesca

 

No garantizada la calidad en menús celíacos escolares

Según hemos podido leer hoy en una noticia en el Heraldo de Aragón, se restará medio punto a los niños con enfermedades endocrinas como la celiaquía y la diabetes, en la elección de colegio.

La Asociación Celíaca Aragonesa ha criticado esta medida dado que este cambio no mejora la condiciones en los comedores escolares. Sigue sin haber personal cualificado que revise los menús de estas características y el medio punto menos supone un inconveniente más para estas familias.

El Gobierno de Aragón se excusa en esta medida por las dificultades que existen para acreditar y comprobar este tipo de enfermedades. Según ellos, conceder el medio punto generaba muchas desigualdades en algunos casos.

 

 

II JORNADAS FACEJOVEN

Este fin de semana tuve la oportunidad de participar en las II Jornadas de FACEJOVEN en Madrid. La verdad es que pasamos un fin de semana estupendo en compañía de todos y las ponencias fueron muy interesantes.  Aun tuvimos un rato para irnos a comer a “Da Nícola” de Gran Vía y a acercarnos por Marqués a saludar a Alejandro quien está haciendo un excelente trabajo en Madrid como ya lleva años haciéndolo en Gijón.

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Jornadas noviembre 2014- Facejoven

Hola de nuevo a todos,

Vuelvo con una gran noticia y es que mañana es un día especial. Se organizan la segunda edición de Jornadas FACE JOVEN y Ricardo Fueyo va a ser partícipe de una de las charlas que van a tener lugar. Será sobre la 13 y durará una hora aproximadamente. Hablará sobre los grandes retos del celíaco del XXI.

Os animamos a participar y aquí os dejó el  enlace .

 

Productos sin gluten en gasolineras Cepsa

¡Queremos compartir con vosotros una noticia muy buena: existen ya más de 200 gasolineras que disponen de productos sin gluten de Dr. Schär! La Asociación Celíaca de Tenerife, Dr. Schär y Cepsa han firmado un acuerdo de colaboración con más de 200 gasolineras de las Islas y de la península para ofrecer varios artículos al sector celíaco.  Se trata de productos individuales como magdalenas, palitos, barquillos, etc. que se exhiben en su adecuado expositor. cepsa1 Desde ACECOVA nos piden que cada vez que repostemos en estas gasolineras adquiramos un producto para que se consiga en todas las gasolineras. Aquí os dejamos el artículo original y las direcciones de las gasolineras valencianas que los ofertan. http://www.acecova.org/CA/lineal-de-productos-sin-gluten-dr-schar-en-las-gasolineras-cepsa/ ¡Consigamos entre todos que todas las gasolineras tengan productos sin gluten!