Mi hijo es celíaco: educando en la enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca es, hasta el momento, una enfermedad para toda la vida. Su diagnóstico en edades tempranas supone, en ocasiones, una importante alteración en los hábitos de toda la familia. Vamos a intentar, en pocas líneas, dar respuesta a algunas de las preguntas más frecuentes relativas a cómo gestionar la enfermedad.

En qué educar

La educación es un viaje hacia la independencia, donde la responsabilidad de los padres es, progresivamente, trasladada a los hijos. La gestión de la enfermedad de los niños reside inicialmente en sus padres. Este proceso de traslado de la responsabilidad en la gestión de la enfermedad se denomina empoderamiento (empowerment) y es el objeto de esta educación. Es necesario que al final del camino nuestros niños puedan gestionar su enfermedad correctamente y llevar una vida plena.

Quién debe educar

Lógicamente, son los padres los encargados de formar a sus hijos en la enfermedad, pero no sólo ellos: las familias, médicos, profesionales y la sociedad en general son responsables de este proceso. En este sentido, la unanimidad de criterios resulta fundamental. El niño debe recibir mensajes claros e inequívocos, al menos en las etapas iniciales de la enfermedad, sobre qué conductas son correctas y cuáles de riesgo.

Cómo educar

Es importante dejar claro desde el primer momento que el único tratamiento para la enfermedad celiaca es una dieta estricta sin gluten para toda la vida. Muchos pediatras recomiendan empezar por una dieta natural para posteriormente introducir los alimentos procesados que aparecen en la lista de alimentos sin gluten de FACE. De esta forma, desde el punto de vista médico se favorece la recuperación y desde un punto de vista psicológico, la posterior introducción de los alimentos que aparecen en la lista, se ve como una liberación más que como una restricción.

Cuando el niño no tiene conocimientos de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, debemos partir de los estilos más directivos para, posteriormente, conforme con nuestra formación vaya ganando en conocimientos y hábitos seguros, permitirle participar en la toma de decisiones, y sólo delegar en él cuando, llegado el momento, tenga los conocimientos suficientes y un compromiso claro de llevar a cabo la dieta sin gluten de manera segura.

En el desarrollo de la confianza para seguir la dieta sin gluten es importante ir conquistando espacios de forma progresiva, cada vez haciendo más actividades diferentes y comiendo en más sitios distintos. Para ello es importante asociarse en la de las asociación de celiacos de su comunidad, no sólo como fuente de información sino como forma de acceso a personas, padres e hijos, que han pasado por nuestras mismas circunstancias, con sus dificultades, pero con éxito. Comer en el colegio, la participación en campamentos y viajes contribuyen al desarrollo de la confianza en el niño celiaco y, no menos importante, en sus padres, de que es capaz de seguir una dieta sin gluten sin su continua supervisión.

Debemos, en definitiva, transmitir la seguridad necesaria a nuestros hijos, sin castigar y sin asustar, pero con el mensaje de que estamos ante una enfermedad importante pero fácil de controlar y sin consecuencias cuando se sigue una dieta sin gluten adecuada y estricta.

Cuándo educar

Desde el mismo momento del diagnóstico se le debe hablar al niño celiaco con claridad. Se le puede decir que el gluten no es bueno para él y que este o aquel alimento tiene gluten y por eso no lo puede tomar. No son necesarias, inicialmente, más explicaciones que le den complejidad al mensaje. El niño celiaco irá comprendiendo con facilidad. Si el niño celiaco es diagnosticado a una edad avanzada y ya tenía instaurada una dieta con gluten, seguramente nos encontraremos con más dificultades pues el diagnóstico supone una renuncia a algunas cosas que le producían cierta satisfacción como chuches, pasteles, pan o bollería. En este caso podemos aumentar las explicaciones pero manteniendo la firmeza de la importancia de la dieta sin gluten. Se debe huir de posiciones de lástima o un consuelo excesivo.

Dónde educar

En todo lugar y sin excepciones. Es importante enseñarle que ser celíaco no debe suponer, necesariamente, una limitación. En concreto, habrá que enseñarle a hacer la compra, comer fuera de casa, comer en casa el domicilio familiar con otras personas, participar en las actividades del colegio o viajar.

Por qué y para qué educar

Porque queremos que nuestro niño crezca sano y seguro de sí mismo y para ello la enfermedad celiaca nos ofrece una ocasión perfecta que debemos aprovechar. Se trata de una enfermedad importante pero muy agradecida una vez controlada y que exige del niño celiaco un control exhaustivo de su “medicación” al menos 5 veces al día. Algunos estudios indican que la frecuencia de esta exigencia contribuye a desarrollar en el niño, cuando es bien abordada, un sentimiento de confianza que puede resultar de gran utilidad en otras esferas de la vida diaria.

El empoderamiento consiste precisamente en eso: dotar a nuestros hijos de los conocimientos, confianza y motivación necesarios para que se hagan cargo de la gestión de su enfermedad celiaca con eficacia y sin renunciar a la máxima calidad de vida.

Motivos para ser socio… y para dejar de serlo  

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Hace unos días recibimos en nuestra asociación una solicitud de baja. Nos solicitaban la baja porque por problemas de tiempo no acudo a ningún acto de los que hacéis y no me beneficia de nada. Además, los tiempos han cambiado en internet puedes encontrar de todo. Os animo a seguir con vuestro trabajo, en la defensa del celiaco que sé que lo hacéis muy bien”.

La vedad es que a los mails de baja es algo a lo que uno no acaba de acostumbrase: ¿qué podemos estar haciendo mal y qué podemos hacer mejor? Estos mails te llevan a revisar por qué te hiciste socio en su momento y, más importante, por que sigues siendo en la actualidad.

Supongo que nuestra historia es la de muchos. Era el año 2007, a nuestro hijo le diagnosticaron de enfermedad celíaca y, tras una breve charla con el gastroenterólogo y una dietista del hospital, nos derivaron a la Asociación. Fueron ellos, la Asociación, quienes nos tranquilizaron, nos orientaron, nos formaron, nos enseñaron a hacer pan y nos pusieron en contacto con otras familias como nosotros.

8 años y 400 euros más tarde, ya estamos tranquilizados, orientados, formados y ya sabemos hacer pan, a veces. ¿Y ahora qué?

Pues, lo hemos hablado en casa muchas veces, pensamos que ha llegado el momento de devolver un poco a los nuevos socios de lo que los socios anteriores han hecho por nosotros cuando ellos estaban formados, orientados, tranquilizados y sabían hacer pan. Encontramos muchas razones en su momento para darnos de alta y no encontramos ninguno en la actualidad para darnos de baja.

Revisando un poco los motivos más frecuentes que se argumentan para darse de baja, estos son:

–       Por cambio de diagnóstico. Es verdad, la enfermedad celíaca es un trastorno esquivo, a veces se prescribe una dieta sin gluten sin que exista un diagnóstico firme, para estudiar la evolución de los síntomas. Una vez descartada la enfermedad celíaca se abandona la dieta e igual no tiene sentido seguir asociado.

–       Por motivos económicos. Son momentos muy complicados, todas las economías familiares, en mayor o menor medida se han resentido. Todas las asociaciones se esfuerzan por mantener bajas sus cuotas, deducibles fiscalmente, y compensar ese importe con lotes de productos, precios más reducidos en los talleres, etc.. Todas las asociaciones deberíamos tener previstos cauces para que ningún celíaco pierda el acceso a la asociación por estos motivos. Por eso es una asociación, por un sentimiento solidario de que estamos en un proyecto común.

–       Por cambio de comunidad de residencia. Un cambio de comunidad de residencia debería llevar un cambio de asociación pero no un abandono del compromiso de ser socio. Seguro que hay algo por hacer en nuestro lugar de destino. Esto es quizás todavía más importante cuando nos vamos de una asociación grande a una pequeña. Siempre hay algo que hacer.

–       Por algún tipo de conflicto o discrepancia. Supongo que esto puede ocurrir en cualquier momento y en cualquier organización y que debemos convivir con ello y cada persona puede decidir qué causas apoya y cuáles no. Una respuesta poco acertada o una discrepancia con las políticas de la asociación pueden ser causa de baja.

–       Por que ya “no somos útiles”. Este es quizás el que más nos preocupa. Aunque somos una asociación gestionada por voluntarios, nos debemos a la satisfacción del socio. Seguro que no podemos llevar a cabo interesantes talleres para todos en todos los sitios y en todo momento, pero ¿qué puede llevar a pensar a un socio a que ya “no se beneficia en nada”? A pesar de que todos somos diferentes y del total respeto a esas individualidades, creo que siempre debemos situar esa responsabilidad en la Asociación, y no en el socio, por lo que debemos revisar periódicamente qué hacemos, cómo lo hacemos y para quién lo hacemos, y si lo podemos hacer mejor.

Una vez hecha esta revisión crítica y adoptadas las medidas al respecto, debemos ser conscientes de que estas bajas ocurren y ocurrirán y no nos queda más que agradecerles sinceramente su apoyo hasta hoy, y esperar que un día vuelvan, porque igual fue gracias a ellos que nosotros aprendimos a hacer pan.