Situaciones de riesgo para el niño celíaco promovidas por el centro escolar, profesores y auxiliares, y propuestas de mejora

En la actualidad, siguen existiendo numerosas actividades, que tienen lugar en los centros educativos y que suponen un riesgo potencial para la salud de los celíacos y de otros niños con distintas intolerancias alimentarias. Este riesgo, con demasiada frecuencia, se solventa excluyendo al niño de la actividad, lo que repercute de forma negativa en su participación normalizada en las actividades del centro y dificulta su proceso de integración.
A continuación, describimos algunas de las situaciones que se dan con mayor frecuencia en los centros escolares, y algunas propuestas y sugerencias de mejora para evitar que los niños afectados estén expuestos a riesgos para su salud o dificultades de integración.
Entre las actividades propuestas por el centro escolar, profesores y auxiliares a lo largo del curso, que conllevan un mayor riesgo para la salud del niño celíaco destacan algunas como:

    • Talleres de cocina
    • Supervisión del almuerzo en el aula
    • Celebraciones de cumpleaños en las que los compañeros llevan caramelos, golosinas, bizcochos o tartas a clase.
    • Celebraciones de Jueves Lardero, Halloween,… “Sirva como ejemplo la situación que se dio en un colegio de Zaragoza en la celebración del Jueves Lardero: los niños recibieron un bocadillo de longaniza, los de otras religiones, pan con queso, y los niños celíacos, “nada”. (Informe del Justicia de Aragón, 2005).
    • Visitas organizadas fuera del centro escolar en las que se ofrece un aperitivo o almuerzo a los alumnos.

Propuestas y sugerencias de mejora:

    • Todos los comedores escolares deberían contar con menús sin gluten y adaptados a otras intolerancias alimentarias de forma que cualquier alumno pueda hacer uso del comedor escolar de manera normalizada y con garantías de seguridad, disfrutando de un menú lo más similar posible al de sus compañeros.
    • La prohibición de proporcionar alimentos de naturaleza no controlada como los elaborados en los hogares, excepto los dirigidos al almuerzo o comida del hijo o hija.
    • Tener en cuenta al colectivo celíaco y con otras intolerancias alimentarias en el diseño y desarrollo de todas las actividades que impliquen la manipulación de alimentos.Proporcionar formación anual a los profesionales que vayan a estar en contacto con los niños, especialmente en infantil y primaria, para que cuenten con información actualizada sobre la manipulación de alimentos, la enfermedad celíaca y otras intolerancias alimentarias.

Situaciones de riesgo para el niño celíaco y propuestas de mejora relacionadas con la actividad del personal de cocina y comedor escolar

El comedor escolar debe ser un servicio para todos los niños escolarizados en ese centro sin que exista una discriminación por motivos de religión o, en este caso, salud. El comedor escolar es una de las mejores vías para la integración del niño, un lugar donde adquirir hábitos saludables de alimentación y aprender conductas adecuadas en la mesa.
Sin embargo, con frecuencia existe una alta rotación de las plantillas, lo que dificulta que el personal conozca bien las necesidades concretas de los niños que tienen a su cargo, y en muchas ocasiones, existe un importante desconocimiento de la enfermedad celíaca y de otras intolerancias alimentarias, lo que supone un riesgo para la salud de estos niños.


Propuestas y sugerencias de mejora:

  • Exigir y proporcionar formación anual a todo el personal de los comedores escolares sobre la manipulación de alimentos, la enfermedad celíaca y otras intolerancias alimentarias, sus riesgos asociados y las medidas de precaución a adoptar.
  • Exigir ratios de alumno/monitor más favorables en los comedores/mesas con alumnos con intolerancia alimentaria.
  • Proporcionar un menú sin gluten lo más parecido posible a otros menús del centro.

Situaciones de riesgo para el niño celíaco y propuestas de mejora, relacionadas con las actividades promovidas por las AMPAS

Las Asociaciones de Madres y Padres de los centros educativos, diseñan y organizan actividades que pueden implicar la manipulación de alimentos.
El escaso conocimiento de la enfermedad celíaca por parte de la población en general, y de los padres voluntarios en estas actividades, en particular, sumado a la falta de sensibilidad hacia las personas con intolerancias alimentarias, hacen que los celíacos puedan encontrar dificultades de integración con sus compañeros al no poder participar plenamente en actividades promovidas por los adultos. Algunos ejemplos de estas actividades dirigidas por las AMPAS, y que suponen un riesgo para los niños con celiaquía, los encontramos en fiestas, chocolatadas, concursos de tapas y pasteles, talleres de cocina,…


Propuestas y sugerencias de mejora:

  • Informar a las AMPAS para concienciar sobre la necesidad de tener en cuenta al colectivo celíaco y con otras intolerancias alimentarias en el diseño de sus actividades.
  • Facilitar el acceso a la formación sobre la enfermedad celíaca y otras intolerancias alimentarias en Escuelas de Padres, charlas, etc.
  • Organizar campañas de sensibilización e información de la enfermedad celíaca.

Situaciones de riesgo para el niño celíaco y propuestas de mejora relacionadas con actividades dirigidas por otros padres

Los padres y madres de otros alumnos, como miembros de la comunidad educativa, diseñan y organizan actividades que pueden suponer un riesgo para la salud del niño celíaco. Aunque muchas de estas actividades quedan fuera de la competencia de los centros escolares, resulta de gran importancia concienciar a los adultos con niños a su cargo, tanto padres como profesores y monitores, acerca de las innumerables ocasiones en las que el celíaco se enfrenta a la disyuntiva seguridad/integración. Hay que tener en cuenta que cada año se celebran cerca de 24 cumpleaños por aula con actividades dentro o fuera del centro escolar. Algunas de estas actividades son: los niños llevan golosinas a clase el día de su cumple, celebraciones de cumpleaños, individuales o trimestrales en casas particulares o en centros de ocio infantiles,…


Propuestas y sugerencias de mejora:

  • Realizar campañas de sensibilización e información de la enfermedad celíaca y de otras intolerancias alimentarias: el centro escolar puede ser el lugar idóneo para la prevención de riesgos, proporcionando información y fomentando la concienciación de todos los miembros de la comunidad educativa.

Situaciones de riesgo para el adolescente celíaco y propuestas de mejora, relacionadas con actividades desarrolladas en centros de secundaria

La gran mayoría de los adolescentes que cursan estudios de secundaria, y de los jóvenes que cursan estudios universitarios, hacen uso de instalaciones y servicios de cafetería y comedor.
La falta de menús sin gluten y de alternativas adecuadas para los jóvenes celíacos, hace que se vean obligados a llevar comida de casa para todo el día. Esta falta de opciones puede facilitar que se salten la dieta sin valorar las consecuencias negativas para su salud, especialmente, cuando en estas edades la aceptación de sus compañeros y la opinión de su grupo de amigos tiene tanta importancia.


Propuestas y sugerencias de mejora:

  • Entre las condiciones para la adjudicación de cafeterías y restaurantes a empresas se debería exigir la adaptación de menús para que estos sean “aptos para celíacos” y ofrecer alternativas de menús para las personas con distintas intolerancias alimentarias, lo mismo que productos especiales para el desayuno, almuerzo y merienda.
  • Exigir que las máquinas de vending situadas en colegios, institutos y universidades, ofrezcan productos sin gluten.
  • Poner en marcha campañas de sensibilización e información sobre la enfermedad celíaca dirigidas a los jóvenes

EL NIÑO TIENE QUE ASUMIR SU ENFERMEDAD

Correcto. El niño, y sus padres, tiene que asumir su enfermedad. Esta frase me la dijo un profesor hace poco y es cierto. “El niño tiene que asumir su enfermedad” y creo que la tiene muy asumida la cuestión es cuando tras esta frase se trata de negar el acceso a ciertos derechos intentando arruinar la credibilidad del padre o niño celíaco. Me explico: En un debate, existe un proceso que se llama “naturalización” que consiste en intentar arruinar la credibilidad del contrario atribuyendo sus argumentos a causas, biológicas (i.e. es mujer), sociológicas (i.e. eres nuevo) o, como en este caso, psicológicas (“no tienes asumida tu enfermedad o la enfermedad de tu hijo”). En mi caso, yo no tengo demasiado problema por la enfermedad de mi hijo, de hecho, creo que me ha dado más satisfacciones que disgustos (ver más abajo la entrada, “ponga un celíaco en su vida”) pero eso no quiera decir que no pueda reclamar que no se lleven bizcochos todas las semanas al colegio para que mi hijo tenga que decir que no o exigir en las visitas a fábricas o centros comerciales que tengan previsto al celíaco si van a dar un refrigerio. No se ha asumido la enfermedad cuando uno quiere participar SIN RESTRICCIONES en TODAS las actividades de la sociedad pero la puede tener perfectamente asumida cuando exige participar MÍNIMAMENTE en CUALQUIERA de las actividades que se diseñen sin que SIEMPRE se le deje fuera por motivos de seguridad. Es decir, no debemos confundir la reclamación de derechos con una asunción inadecuada de la enfermedad porque, entonces, el comentario puede ser molesto y no lo debemos aceptar. El celíaco no tienen ningún problema por ser celíaco sino por cómo le tratan por el hecho de ser celíaco y son esas discriminaciones las que debemos intentar minimizar.

Celebrado en Santander el IX Congreso Nacional de Celíacos

Este fin de semana, tuvimos el placer de participar en el IX Congreso Nacional de Celíacos, celebrado en Santander bajo el lema “Alcanzando metas”.
El evento reunió a más de 250 especialistas, entre investigadores, médicos, nutricionistas, psicólogos, empresarios y pacientes celíacos, que aportaron sus conocimientos y experiencias en temas tan interesantes como la Seguridad Alimentaria de los productos sin gluten, los avances en investigación, el compromiso de las empresas con las personas celíacas o los apoyos que, desde la psicología, se pueden proporcionar, tanto a los niños como a los adultos, para ofrecerles estrategias que faciliten su convivencia con la celiaquía.
Por otro lado, se reconoció con el premio de investigación de la Federación, los avances logrados por Carolina Sousa con sus descubrimientos sobre una variedad no tóxica de la avena.
Los galardones a la Iniciativa particular fueron otorgados a Javier Álvarez y al Instituto Tomás Pascal, la Iniciativa empresarial fue reconocida en las firmas Telepizza y McDonald y se destacó la labor de la asociación de Extremadura. Por su parte, los galardones de honor fueron concedidos a Iñaki Santamaría y a Jon Zabala como expresidentes de FACE.
http://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-celiacos-disponen-actualidad-casi-3000-alimentos-homologados-gluten-20111024111658.htm

LECTOR DE CÓDIGOS BARRAS DE LA LISTA FACE

¡Cuánto tiempo! Sabía que cuando decidí empezar un blog me metía en un berengenal, pero es increíble como caen las semanas sin escribir absolutamente nada. Lógicamente varios han sido los temas sobre los que me habría gustado escribir y uno de ellos es el LECTOR DE CÓDIGO DE BARRAS DE LA LISTA DE ALIMENTOS FACE. Nosotros lo acabamos de adquirir más por experimentar cosas nuevas y por solidarizarnos con nuevas iniciativas que por otros motivos. De todos modos, se lo pedimos a los Reyes Magos para Jorge y parece que le entusiasma comprobar si el código está en la lista o no.

VENTAJAS:
– Es fácil de utilizar y de transportar.
– Larga duración de la batería.
– Ayuda de forma divertida a que los niños tomen conciencia de la importancia de las listas.
– Aporta más formatos que la lista.

INCONVENIENTES:
– Sin duda, el precio del dispositivo, alrededor de los 130 euros  y de las actualizaciones 6 euros mensuales.
– Problemas de fiabilidad, posiblemente algunos alimentos no están.
– No figuran los genéricos como refrescos, leche, zumos, es decir, todo lo que está en verde en las primeras páginas de la lista.
– No sé si las nuevas tecnologías lo dejarán obsoleto en breve.

En resumen, si uno se lo puede permitir me parece una buena adquisición, y un buen sustituto de la lista.

Para ver cómo funciona os adjunto un vídeo.

Cómo explicar de forma muy clara la cantidad de gluten que puede tomar un celíaco

Hace ya algunos años tuve la oportunidad de asistir a una estupenda conferencia del psicólogo social Elliott Aronson. En ella, comentaba la importancia de hacer los fríos datos estadísticos y científicos vívidos (vivid), impactantes. Ponía el ejemplo extraído de una de sus colaboraciones con la Administración de cómo, en relación con el consumo de energía en los hogares, era mucho más eficaz que los datos estadísticos y científicos, hacer ver que si sumásemos las rendijas de nuestras ventanas y puertas  por las que se escapa la calefacción, su superficie equivaldría al agujero del tamaño de una pelota de baloncesto en la pared y… ¿quién no taparía un agujero de semejante tamaño en invierno para que no se escapase la calefacción? Con ejemplos como éste consiguió mejorar el aislamiento térmico en los hogares que participaron en aquella campaña. En esta línea se me ocurrió el tema de esta entrada: ¿Cómo hacer entender y, lo que es más importante motivar, los fríos datos de la celiaquía, sus dietas y transgresiones a los no familiarizados con el tema?

Llevo 20 años trabajando en el ámbito de la discapacidad y durante estos años he tenido la oportunidad de impartir varias decenas de cursos a Directores y monitores de tiempo libre y, lo que es más importante, a algunas monitoras de comedor. Cuando salía la palabra celíaco contestaba yo con rapidez “el que no puede tomar pan, el que no puede tomar gluten” pero ahí me quedaba. Pero… ¿Cuánto gluten puede tomar un celíaco? ¿estamos hablando de un bocadillo, de una pizza o de otras cantidades? Pues bien, supongo que como muchos, hasta que no me tocó de cerca la celiaquía pues hablaba de generalidades pero no de cantidades. Ahora sé mucho más (y todavía ignoro muchos temas – humm, creo que escribiré un post sobre los muchos temas que ignoro). Pues bien, según leí en su día en la revista oficial de FACE “LA MAZORCA” el consumo en el  celíaco de 50 mg de gluten diarios puede producir daño intestinal (Carlo Catassi, Mazorca nº 24, 2007. “Los resultados del estudio demostraron que el consumo de 50 mg de gluten al día es suficiente para causar cambios histológicos significativos en pacientes celíacos tratados” (C. Catassi y cols. Am. J Clin Nutr 2007 Jan 85(1): 160-6 Si este dato es inexacto o se ha desactualizado, ruego me lo corrijan. 

Por otro lado ¿Cuánto gluten tiene el pan? Algunas averiguaciones, estas personales y de momento siento no poder citar otra fuente, parece que el 10% del pan blanco es gluten (si alguien tiene datos más exactos o la fuente, ruego también me lo indique).

Pues bien uniendo estos datos la frase queda así: “Una miguita de medio gramo de pan que salte a su plato contiene el máximo de gluten que un celíaco puede consumir en un día”  “Ahora, coge esa miguita de medio gramo y repártela entre las 4 comidas que el niño hace al día”  “Si a eso le añades el poco gluten que pueda quedar en otros alimentos… ¡CREO QUE NOS HEMOS PASADO!”

Otra frase: “En España (lo adaptamos a Argentina u otros países) los alimentos más seguros para los celíacos tienen 10 ppm (partes por millón). Si cocinas UNA TONELADA de sopa para tu niño, te puedes permitirle añadirle 10 gramos de gluten!! 

Otra frase: ¿Por qué la gente entiende que el veneno presente en una picadura de abeja pueda matar a una persona alérgica al mismo y esa misma persona piensa que por una transgresión no pasa nada o por un bocado no pasa nada?

Bueno, creo que son tres frases más o menos exactas, y susceptibles de crítica, comentario y mejora, pero que son las que ahora me resultan más útiles en mis cursos y grupos de autoayuda para explicar la dimensión del problema y las precauciones que hay que adoptar. Y como creo que pueden ser útiles y chocantes pues las aporto por si a alguien le resultan de utilidad.

Presentación1

Cómo ilustrar la explicación de la Enfermedad Celíaca

Recientemente me ha llegado este vídeo del Dr. Cueto Rúa sobre cómo explicar la enfermedad celíaca de una forma vívida y sencilla. Destacar la importancia de enviar mensajes unánimes al niño celíaco por parte de todos los miembros de la familia (padres, hermanos, abuelos…). La verdad es que el audio no es muy bueno pero el contenido merece la pena.

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Y-DwEczE2J8