Jornada de puertas abiertas en la Asociación de Celíacos de Galicia

Si el fin de semana pasado viajábamos a Madrid, el próximo sábado 24 de noviembre, la cita será en Santiago de Compostela, donde la Sala Mozart del Auditorio acogerá  la Jornada de puertas abiertas de la Asociación de Celíacos de Galicia: La Enfermedad Celíaca. Una vida sin gluten.

El programa, que encontraréis en la páginahttp://www.celiacosgalicia.org, recoge temas tan interesantes como el diagnóstico de la Enfermedad Celíaca, tanto en el niño como en el adulto, experiencias de personas diagnosticadas en la edad adulta, seguridad alimentaria o las nuevas tecnologías desarrolladas por FACE. Y, en esta ocasión, Ricardo nos hablará sobre los aspectos psicológicos de la Enfermedad Celíaca en la vida cotidiana.

Agradeciendo a ACEGA su invitación, os animamos a participar y disfrutar juntos de esta jornada.

JORNADAS FACE JOVEN EN MADRID, 17 NOVIEMBRE 2012

Ayer tuve la oportunidad de participar en las jornadas de Face Joven en Madrid y la verdad es que fue un placer ver que la siguiente generación viene pisando fuerte y comprometida. Fueron unas jornadas muy dinámicas, desenfadadas y con ponencias muy interesantes. Me pareció que existía mucha complicidad entre los participantes y eso indica que se está generando una auténtica red de amistad entre todos los jóvenes de España afectados por celiaquía y eso va a ser algo muy poderoso y beneficioso para FACE cuando todos vayamos pasando el testigo. Enhorabuena a los organizadores y participantes por hacernos pasar un dia tan ameno.

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Primeras Jornadas FACE Joven

El próximo sábado, 17 de Noviembre, en el Hotel TRYP Madrid-Chamartín, tendrán lugar las primeras jornadas FACE Joven. 

“Experiencia en FACE Joven”, “Seguridad alimentaria, espiga barrada y marca de garantía”, “La importancia de realizar correctamente la dieta”,”Convivir Sin Gluten, de la teoría a la práctica”, “El celíaco fuera de casa: La experiencia en CYE”… son sólo algunos de los temas que se abordarán a lo largo de unas jornadas en las que se unirá el punto de vista de expecialistas en alimentación sin gluten, nutrición, medicina y psicología, con la experiencia de FACE Joven y de todos los asistentes.

Desde aquí, damos las gracias a FACE Joven por contar con Ricardo, ya que será el encargado de dirigir la sesión “Afrontando la celiaquía en la adolescencia y juventud”. En ella, aportará su experiencia en el tema y las herramientas que la psicología nos ofrece para superar los efectos que la enfermedad celíaca puede tener en la vida de los jóvenes.

Encontraréis más información y el programa completo en:
http://facejoven.org/desarrollo/face-joven/noticias/2012/11/17/i-jornadas-face-joven
¡Os esperamos!

En investigación: Vacuna contra la Enfermedad Celíaca

Según informa Otago Daily Times, científicos de Nueva Zelanda han comenzado ya los ensayos clínicos para probar la eficacia de una nueva vacuna contra la celiaquía.

Esta vacuna actuaría evitando la reacción del organismo ante la ingestión de gluten de las personas que sufren esta enfermedad, de esta forma, al ayudar al sistema inmunológico a tolerar el gluten, se reduciría la inflamación de las vellosidades del intestino delgado permitiendo a los celíacos llevar una dieta normal.
Uno de los aspectos más relevantes de la noticia es el interés de una compañía privada, ImmusanT, en la Enfermedad Celíaca, de modo que, aunque esta vacuna en concreto (NexVax2) no obtenga los resultados deseados, mientras haya interés por el tema, se invertirá en investigación y, en consecuencia, antes o después, se producirán avances.
De momento, 30 pacientes participan en este estudio de Christchurch Clinical Studies Trust, con el que Patrick H. Griffin, director médico de ImmusanT, intenta poder demostrar que la vacuna “reduce drásticamente” la respuesta inmunitaria al gluten, de modo que las personas con celiaquía puedan seguir una dieta normal.

Encontraréis más información sobre esta noticia en la página del Dr. Carlos Alfredo Köhler:
http://www.vacunacion.com.ar/conociendo-mas-/futuras-vacunas/708-vacuna-contra-la-enfermedad-celiaca-en-estudio.html

¡Buenas noticias!

Según publica elmundo.es, la ministra de Sanidad se ha comprometido en el Congreso a bajar el IVA del pan sin gluten, por ser considerado como un alimento básico para los celíacos, de un 10% al 4%, por lo que se le aplicará el IVA superreducido… ¡como al pan común!
¡Ya era hora! Aunque, sin dejar de alegrarnos por ello, también creemos que esta medida se nos sigue quedando corta, si tenemos en cuenta, como Lourdes Ciuró, portavoz de CiU, argumentaba en el Congreso, que “este tipo de dieta constituye el único tratamiento que pueden hacer estas personas”.

Podéis leer la noticia completa en:http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/09/26/nutricion/1348649875.html

Aprender a decir “Soy celíaco”

A continuación podemos ver nuestra colaboración publicada en el último número de la Revista Mazorca.

APRENDER A DECIR “SOY CELÍACO”

La verdad es que cuando me sugirieron el título de este artículo y me senté a escribir la primera dificultad con la que me he encontrado es que… NO SOY CELÍACO. Soy padre de celíaco pero no soy celíaco. Puedo serlo en cualquier momento, pero no soy celíaco. Dicho esto, no sé qué resulta más complicado si aprender a decir “soy celíaco” siendo celíaco o enseñar a que tu hijo de 6 años diga que es celíaco de una manera natural. Lo primero, como digo, no lo he experimentado, y lo segundo, creo que lo hemos conseguido en gran medida. Por lo tanto, vamos a hacer, a continuación, algunas reflexiones que nos puedan ayudar en el proceso de “etiquetarnos” con naturalidad.

En primer lugar, y en principio, no hay nada malo en ser celíaco desde un punto de vista ni biológico (si se sigue una dieta sin gluten), ni psicológico (no se es menos inteligente por ser celíaco ni, desafortunadamente, más inteligente). El único problema derivado de ser celíaco es un posible problema social: no podemos (y aquí me incluyo) participar plenamente de muchas de las actividades que se diseñan a nuestro alrededor porque, no sabemos por qué misteriosa tradición, con demasiada frecuencia terminan implicando comida tarde o temprano. Ahora bien, no es el término con el que nos designamos, “celíaco” o “celíaca”, lo que nos puede molestar o limitar, sino la forma en que somos tratados por el hecho de tener esa característica. Es el hecho de no poder participar plenamente en las actividades de la sociedad lo que acaba siendo irritante. No se trata de un debate sobre cómo nos denominamos sino cómo somos tratados por tener esa condición y mientras no nos sintamos un poco mejor tratados iremos desgastando términos. Hemos pasado del “soy celíaco”, a “soy persona con enfermedad celíaca” y ahora ya empezamos a hablar de “persona con condición celíaca”. Conclusión, seguramente, el cómo nos llamemos sea lo de menos.

En segundo lugar, no podemos dejar que atribuyan nuestras reivindicaciones a que tengamos mejor o peor asumido el diagnóstico. Tenemos un derecho de participación y así lo expresamos.

En tercer lugar, es verdad que no es una enfermedad grave si lo comparamos con otras, pero eso no nos debe limitar en nuestras exigencias. Cada colectivo hace sus reivindicaciones y así como hay rampas en todos los colegios o pasos de cebra adaptados a personas con discapacidad visual, nosotros podemos reivindicar que se contemplen también nuestras necesidades.

Dicho todo esto podríamos hacer las siguientes recomendaciones:

1. Haz de identificarte como celíaco un reto. Con ello no sólo te beneficias tú sino también todos nosotros. Al hacerlo estás encontrando el camino más llano por otros que te han precedido y allanándolo aún más para aquéllos que te seguirán. 

2. En casos de diagnóstico temprano, haz que tu hijo o hija aprenda las palabras celiaco o gluten con naturalidad, como otras como “papá” o “abuela” y que aprenda a decir “soy celíaco” públicamente lo antes posible.

3. Si te da apuro, intenta participar en las actividades con otros celiacos, únete a ellos, a otros con más experiencia y a otros recién diagnosticados. Verás que poco a poco vas ganando confianza.

4. Combina adecuadamente comprensión y firmeza en la exigencia de tus derechos. Ni todo el mundo conoce la celiaquía ni el mundo se para porque tú o tu hijo seáis celíacos. No seas agresivo pero exige que los profesionales de la restauración, educación, tiempo libre, etc. estén adecuadamente formados. Podemos explicarlo nosotros mil veces pero debemos exigir, paralelamente, que los profesionales mejoren sus conocimientos acerca de la enfermedad celíaca por lo que implica para su trabajo y para nuestra salud.

Ser celíaco es un reto diario, es un orgullo, es una oportunidad para desarrollar unas competencias y habilidades que otros no van a tener la ocasión porque no se van a tener que enfrentar a los problemas a los que nos enfrentamos nosotros. Estoy convencido de que ser celíacos nos hace fuertes como individuos, como pareja, como familia y nos ayuda a construir una sociedad un poquito mejor para todos

Pregúntale al psicólogo. Nueva sección de la revista Mazorca

Desde este pasado mes de Mayo la revista de FACE cuenta con la colaboración de Ricardo para resolver las cuestiones planteadas por sus lectores, y proporcionar claves, que desde su experiencia personal y profesional, ayuden a las personas celíacas y sus familias a afrontar las situaciones más frecuentemente asociadas a la enfermedad. 
Con el interesante artículo “Aprender a decir ´soy celíco`”, publicado en la revista número 35, inagura este espacio donde podéis plantear vuestras dudas o preocupaciones, para ello, sólo tenéis que escribir un mail a la dirección:info@celiacos.org
De modo que, aunque este blog sigue siendo una buena vía de contacto con él, os animo a participar también en esta iniciativa de Mazorca, para que los recursos que nos ayudan a nosotros, lleguen de forma sencilla a mucha más gente en la misma situación.

Charla sobre psicología y celiaquía en San Sebastián

La Asociación de Celíacos de Euskadi ha tenido la amabilidad de invitarme a dar una charla el sábado 19 de mayo en Donostia y participar en la Jornada que se celebrará en el Palacio de Aiete-Topaleku (antiguas caballerizas), a las 11,30 horas. La charla tratará sobre Aspectos Psicológicos de la Enfermedad Celíaca: La celiaquía en la vida cotidiana y el desarrollo de la confianza para la adhesión a una dieta sin gluten. Sirva estas líneas para agradecer a EZE el contar conmigo e invitaros a todos a pasar la jornada con nosotros.

Nueva ayuda para los niños celíacos en el cole

La Asociación Celíaca Aragonesa en colaboración con la Dirección General de Consumo del Gobierno de Aragón acaban de publicar una nueva guía dirigida, por un lado, a dar a conocer y concienciar a la comunidad educativa de la importancia para los alumnos celíacos de seguir una Dieta Sin Gluten (sin transgresiones), y por otro, normalizar la vida de estos niños desde el principio, teniendo siempre la vista puesta en la plena integración en el contexto escolar, de modo que podamos enriquecernos de las diferencias individuales y sean un vehículo para educar en valores, como el respeto y la tolerancia.
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Así, esta “Guía Práctica: El niño celíaco en la escuela” de la que se van a distribuir 2500 ejemplares abarca temas tan fundamentales para la salud de estos niños como la clasificación de los alimentos, los celíacos en el ámbito escolar, cómo elaborar un menú para celíacos o cómo evitar la contaminación cruzada, de modo que, tanto padres como profesores, monitores de comedor o responsables de cocina, estemos informados de forma sencilla y práctica de las pautas básicas que debemos tener en cuenta.
Podemos encontrar esta guía siguiendo el enlace http:/celiacosaragon.org/drupal4/node/894

Celiaquía y problemas de fertilidad, ¿existe relación?

La pasada semana, la revista Mujerhoy publicaba el artículo titulado “¿Infértil por la celiaquía?”. Nos ha llamado la atención porque recoge las interesantes conclusiones de unos estudios recientes que encuentran relación entre la enfermedad celiaca sin diagnosticar y algunos casos de infertilidad sin causa aparente, e incluso un mayor riesgo de aborto espontáneo debido a que los anticuerpos generados por la respuesta inmunitaria al gluten, se dirigen a la placenta y destruyen las células encargadas de nutrir al feto.
Sin embargo, la relevante investigación de la Universidad de Columbia, publicada en The Journal of Reproductive Medicine, señala que en un estudio realizado con 191 pacientes que no conseguían quedarse embarazadas, tras someterlas a diversas pruebas y análisis, se encontró el diagnóstico de celiaquía en el 5’9% de estas mujeres “con infertilidad sin causa aparente”.
Y el dato esperanzador es que, una vez detectada la enfermedad celiaca, la mayoría de estas mujeres concibieron dentro del año posterior al diagnóstico gracias a seguir la dieta adecuada.
Por ello, como indica el Dr. García Velasco: “El diagnóstico de celiaquía en una mujer con infertilidad conlleva un bajo coste y apenas riesgo, y supone muchos beneficios para su salud (…)”

Por otra parte, un estudio italiano ha concluido que las personas diagnosticadas como “celiacas potenciales” comparten el mismo perfil metabólico que los “celiacos declarados”, y en ambos casos, los marcadores bioquímicos se diferencian de los de los individuos sanos. Por lo tanto, estaríamos ante un importante argumento para recomendar la dieta sin gluten a pacientes con celiaquía potencial.

Podéis encontrar el artículo completo en: http://www.hoymujer.com/Psico-Sexo/Pareja/Investigacion-Infantil-celiaquia-6557861120.html