Mi hijo es celíaco: educando en la enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca es, hasta el momento, una enfermedad para toda la vida. Su diagnóstico en edades tempranas supone, en ocasiones, una importante alteración en los hábitos de toda la familia. Vamos a intentar, en pocas líneas, dar respuesta a algunas de las preguntas más frecuentes relativas a cómo gestionar la enfermedad.

En qué educar

La educación es un viaje hacia la independencia, donde la responsabilidad de los padres es, progresivamente, trasladada a los hijos. La gestión de la enfermedad de los niños reside inicialmente en sus padres. Este proceso de traslado de la responsabilidad en la gestión de la enfermedad se denomina empoderamiento (empowerment) y es el objeto de esta educación. Es necesario que al final del camino nuestros niños puedan gestionar su enfermedad correctamente y llevar una vida plena.

Quién debe educar

Lógicamente, son los padres los encargados de formar a sus hijos en la enfermedad, pero no sólo ellos: las familias, médicos, profesionales y la sociedad en general son responsables de este proceso. En este sentido, la unanimidad de criterios resulta fundamental. El niño debe recibir mensajes claros e inequívocos, al menos en las etapas iniciales de la enfermedad, sobre qué conductas son correctas y cuáles de riesgo.

Cómo educar

Es importante dejar claro desde el primer momento que el único tratamiento para la enfermedad celiaca es una dieta estricta sin gluten para toda la vida. Muchos pediatras recomiendan empezar por una dieta natural para posteriormente introducir los alimentos procesados que aparecen en la lista de alimentos sin gluten de FACE. De esta forma, desde el punto de vista médico se favorece la recuperación y desde un punto de vista psicológico, la posterior introducción de los alimentos que aparecen en la lista, se ve como una liberación más que como una restricción.

Cuando el niño no tiene conocimientos de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, debemos partir de los estilos más directivos para, posteriormente, conforme con nuestra formación vaya ganando en conocimientos y hábitos seguros, permitirle participar en la toma de decisiones, y sólo delegar en él cuando, llegado el momento, tenga los conocimientos suficientes y un compromiso claro de llevar a cabo la dieta sin gluten de manera segura.

En el desarrollo de la confianza para seguir la dieta sin gluten es importante ir conquistando espacios de forma progresiva, cada vez haciendo más actividades diferentes y comiendo en más sitios distintos. Para ello es importante asociarse en la de las asociación de celiacos de su comunidad, no sólo como fuente de información sino como forma de acceso a personas, padres e hijos, que han pasado por nuestras mismas circunstancias, con sus dificultades, pero con éxito. Comer en el colegio, la participación en campamentos y viajes contribuyen al desarrollo de la confianza en el niño celiaco y, no menos importante, en sus padres, de que es capaz de seguir una dieta sin gluten sin su continua supervisión.

Debemos, en definitiva, transmitir la seguridad necesaria a nuestros hijos, sin castigar y sin asustar, pero con el mensaje de que estamos ante una enfermedad importante pero fácil de controlar y sin consecuencias cuando se sigue una dieta sin gluten adecuada y estricta.

Cuándo educar

Desde el mismo momento del diagnóstico se le debe hablar al niño celiaco con claridad. Se le puede decir que el gluten no es bueno para él y que este o aquel alimento tiene gluten y por eso no lo puede tomar. No son necesarias, inicialmente, más explicaciones que le den complejidad al mensaje. El niño celiaco irá comprendiendo con facilidad. Si el niño celiaco es diagnosticado a una edad avanzada y ya tenía instaurada una dieta con gluten, seguramente nos encontraremos con más dificultades pues el diagnóstico supone una renuncia a algunas cosas que le producían cierta satisfacción como chuches, pasteles, pan o bollería. En este caso podemos aumentar las explicaciones pero manteniendo la firmeza de la importancia de la dieta sin gluten. Se debe huir de posiciones de lástima o un consuelo excesivo.

Dónde educar

En todo lugar y sin excepciones. Es importante enseñarle que ser celíaco no debe suponer, necesariamente, una limitación. En concreto, habrá que enseñarle a hacer la compra, comer fuera de casa, comer en casa el domicilio familiar con otras personas, participar en las actividades del colegio o viajar.

Por qué y para qué educar

Porque queremos que nuestro niño crezca sano y seguro de sí mismo y para ello la enfermedad celiaca nos ofrece una ocasión perfecta que debemos aprovechar. Se trata de una enfermedad importante pero muy agradecida una vez controlada y que exige del niño celiaco un control exhaustivo de su “medicación” al menos 5 veces al día. Algunos estudios indican que la frecuencia de esta exigencia contribuye a desarrollar en el niño, cuando es bien abordada, un sentimiento de confianza que puede resultar de gran utilidad en otras esferas de la vida diaria.

El empoderamiento consiste precisamente en eso: dotar a nuestros hijos de los conocimientos, confianza y motivación necesarios para que se hagan cargo de la gestión de su enfermedad celiaca con eficacia y sin renunciar a la máxima calidad de vida.

Jornadas de enfermedad celiaca y dieta sin gluten en diciembre

El 13 de diciembre os invitamos a ir a Huesca para asistir a una Jornada Especializada en enfermedad celíaca y dieta sin gluten. Están invitados investigadores de la Universidad de Zaragoza, médicos importantes, especialistas de FACE, algunos blogueros, cocineros y empresas fabricantes de productos sin gluten.

Desde la Asociación Celíaca Aragonesa, el día 13 fletarán un autobús desde Zaragoza para facilitar la asistencia a sus socios.

La comida tendrá lugar en el Hotel Sancho Abarca, donde se entregarán los premios que concede cada dos años la Asociación Celíaca Aragonesa.

Es necesaria la previa reserva de plaza de autobús e inscripción para asistir a las Jornadas, os esperamos!

Folleto de la Jornada:

Jornada Huesca

 

II JORNADAS FACEJOVEN

Este fin de semana tuve la oportunidad de participar en las II Jornadas de FACEJOVEN en Madrid. La verdad es que pasamos un fin de semana estupendo en compañía de todos y las ponencias fueron muy interesantes.  Aun tuvimos un rato para irnos a comer a “Da Nícola” de Gran Vía y a acercarnos por Marqués a saludar a Alejandro quien está haciendo un excelente trabajo en Madrid como ya lleva años haciéndolo en Gijón.

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Jornadas noviembre 2014- Facejoven

Hola de nuevo a todos,

Vuelvo con una gran noticia y es que mañana es un día especial. Se organizan la segunda edición de Jornadas FACE JOVEN y Ricardo Fueyo va a ser partícipe de una de las charlas que van a tener lugar. Será sobre la 13 y durará una hora aproximadamente. Hablará sobre los grandes retos del celíaco del XXI.

Os animamos a participar y aquí os dejó el  enlace .

 

Celíacos: ¿Sabes qué alimentos perjudican su salud?

La AsociaciónIMG_2448 de Celíacos de Extremadura nos ofrece un manual para conocer cuáles son los alimentos que perjudican la salud de los celíacos. Este manual está principalmente dirigido a los hosteleros, con el fin de que conozcan las prácticas adecuadas en la elaboración y conservación de alimentos para celíacos.

http://www.educarex.es/programas-educativos/educacion-para-la-salud.html    

¡Interesantes novedades para celíacos!

Para resolver el problema de qué alimentos pueden contener o no gluten, la compañía 6SensorLabs ha ideado imagesun sensor portátil que permite detectar los alérgenos de los alimentos, algo muy interesante para cuando que se piense que un alimento concreto o comida no es segura, sobre todo cuando se sale a comer fuera de casa. Se prevé que a principios del año que viene se lance un pequeño sensor portátil (de bajo coste) junto con varias unidades de un sólo uso.

 

Por otro lado, es una buena noticia saber que un grupo de investigación del Instituto de Agricultura Sostenible (IAS) de Córdoba, ha patentado el primer trigo sin gluten del mundo y se va a comenzar un ensayo clínico con un grupo de entre 40 y 90 celíacos de Andalucía, en el que comerán pan de éste trigo sin gluten durante unos meses.

Otra gran noticia es que Central Lechera Asturiana y Sport Life han lanzado dos nuevas leches sin glutesport_life_180914n y sin lactosa, especial para deportistas, un batido de chocolate recuperador tras el ejercicio y la que previene molestias articulares, que contiene un ingrediente importante para las articulaciones, Mobilee.

 

Por último, la compañía “Qué puedo comer” ha lanzado una nueva aplicación móvil para facilitar la compra a los celíacos y otras personas afectadas por otras intolerancias. Ofrece un listado completo de alimentos que no contienen alérgenos. Se puede usar con el escáner de código de barras. Además, incluye una categoría de restauración, para cuando se sale a comer fuera. Y, por si no fuera poco, se van a aumentar el número de alérgenos disponibles y se incorporarán códigos de descuento en determinados puntos de venta.

 

 

IX Curso de Verano: Enseñanza e Investigación en Bioética

El viernes 5 y el sábado 6 de septiembre se celebra el IX Curso de verano sobre la Enseñanza e Investigración  en Bioética. EN él, Ricardo Fueyo, participará como ponente el sábado hablando sobre el empoderamiento del paciente con enfermedad celíaca.

Tendrá lugar en el Centro de formación del Colegio de Médicos de Zaragoza (C/Ana Isabel Herrero 3 y 5).

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Las plazas son limitadas por lo que si os interesa, debéis inscribiros cuanto antes en la dirección que se proporciona en el tríptico a continuación.

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100 personas ya participan en la ECA ¡Gracias!

Hoy hemos recibido el cuestionario número 100 de la Escala ECA en la que están participando celíacos de toda España, queremos agradecer a todos su colaboración y, desde aquí, seguir animando a las personas que tienen que seguir una dieta sin gluten a participar.

Como ya sabéis, gracias a vuestras respuestas será posible estudiar cómo condiciona la autoeficacia a la adhesión a una dieta sin gluten al objeto de diseñar, en un futuro, intervenciones y tratamientos más eficaces para las personas con Enfermedad Celíaca.

El próximo objetivo es llegar a los 200 cuestionarios, si quieres formar parte de esta investigación, escríbenos y te hacemos llegar un ejemplar de la ECA, ¿te animas?

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ESTUPENDAS JORNADAS EN VALENCIA Y BENICASSIM

Ayer tuve la oportunidad de compartir el día con los compañeros de ACECOVA de una manera intensa pero muy gratificante. Por la acecovamañana estuvimos en Valencia donde me invitaron a dar una charla y por la tarde hicimos lo propio en Castellón. Quiero agradecer desde aquí a todos los que asistieron y a los que además colaboraron rellenando la escala de validación del formulario para echarme una mano con la investigación. Aquéllos que se llevaron el cuestionario para cumplimentarlo más tarde me lo pueden remitir por correo electrónico a la dirección que figura en el mismo o por correo postal a su asociación o a la de Aragón. MUCHAS GRACIAS A TODOS/AS