Celíacos y celíacas y personas con enfermedad celíaca…

Yo tuve un compañero de trabajo que, con no poco sentido del humor, comentaba… “Yo primero fui minusválido, después pasé a ser disminuido, ahora soy discapacitado…¡PERO SI YO TODA MI VIDA HE SIDO COJO!” Con estas palabras ilustraba mi compañero que ha tenido que ir adaptando, con el paso de los años, la terminología a lo políticamente aceptado y aceptable, mientras que permanecía invariable su percepción de su discapacidad y, lo que es peor aún, su percepción de las discriminaciones de las que era objeto por motivo de su discapacidad.

Ahora, si cogemos cualquier revista especializada sobre el tema o cualquier artículo vemos que hay distintas formas de referirse al colectivo: celíaco/a, persona con celiaquía, persona con enfermedad celiaca, intolerante al gluten… De todas estas acepciones, la que me resulta más cómoda es la de celíaco/a. No sólo porque me resulta más fácil de teclear (que también) sino porque me niego a ir cambiando la denominación conforme la sociedad vaya desgastando los términos a base de discriminación. Así pues, mi hijo es celíaco porque lo digo yo (y su médico, fundamentalmente) y sobre todo, porque lo dice él, porque desde los 2 años ha aprendido a decir que es “celíaco y que no puede tomar gluten” (con estas palabras). Aprender a manejar la propia enfermedad empieza por denominarla sin tapujos ni prejuicios. Para mí, uno de los mejores ejemplos son los Ciegos Españoles (ONCE). Se llamán a sí mismos “ciegos” y han pasado por encima de términos como “invidentes”, “personas con agudeza visual reducida.”… y la verdad, no les va nada mal.
Por todo esto, pienso que el debate no es tanto cómo queremos que nos llamen sino cómo queremos que nos traten. El debate se debe centrar en prevenir que conductas discriminatorias (en restaurantes, charcuterías, comedores escolares…) desgasten el término celíaco para poder seguir utilizándolo con orgullo y comodidad.

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El porqué de mi logo

Cuando encargué el diseño de un logo para mi despacho profesional a llagüerri.com. Tras un análisis detallado del mercado, de los servicios que yo podía ofrecer y, sobre todo, de mi perfil profesional, Llagüerri me comentó que el logo que mejor recogía mi perfil personal y profesional era el que ahora ilustra este blog. Aunque no le faltaba razón porque me han dicho que soy una mezcla de un poco de Javier Imbroda, una pizca de Bruce Willis y toneladas de Homer Simpson me parecía poco serio para mi página oficial pero a la vez me daba un poco de pena desaprovechar “tan-maño” talento y, al menos de momento, va a encabezar mi blog durante una temporada.

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Ponga un celíaco en su vida

No cabe duda que cuando nos dijeron que nuestro hijo tenia celiaquía nos dieron un importante disgusto. Ahora bien, una vez asimilada la noticia y su tratamiento pues como todas las cosas en la vida tiene sus aspectos positivos y sobre eso tuve que reflexionar para cuando me pidieron una charla para el “Día del Celíaco de 2009 en Huesca”. (Se puede encontrar un excelente resumen de la jornada enhttp://elrinconsingluten.blogspot.com/2009_06_01_archive.html ) (Gracias, Prydwen ). Tanto reflexioné y tantas ventajas le vi que en un canto al optimismo titulé mi charla “Ponga un Celíaco en su vida”. ¿Y por qué este título? Pues porque, indudablemente, la relación con la enfermedad celíaca permite desarrollar una serie de habilidades que no siempre se tiene la oportunidad de desarrollar si no se entra en contacto con la adversidad. Estructuré mi charla en ventajas: individuales, de pareja, de familia y sociales.

  • Ventajas individuales: Las personas con enfermedad celíaca se ven obligadas a trabajar el autocontrol (no pueden comer cualquier cosa), la tolerancia a la frustración (otras cosas parecen más apetitosas), lo que en psicología se conoce como la demora de la gratificación (tienen que aprender a esperar a que su comida esté lista por ejemplo) y la empatía (son capaces de ponerse, con más facilidad en el lugar del otro, del que sufre, del que tiene una efermedad o problema).
  • Ventajas de pareja: Indudablemente, cuando te dan la noticia de que tu hijo es celíaco aprendes a desarrollar la unanimidad de criterios (ponerse de acuerdo en qué puede comer y qué no), seguramente se mejora la habilidad de compra, de comer sano. Además de la empatía como en el caso anterior también se desarrollan las habilidades sociales relacionadas con la exigencia de los propios derechos: pedir que te limpien la máquina en la charcutería, hablar con el cocinero en un restaurante. La carga de trabajo también se multiplica en casa, nuevos platos, hacer el pan, las magdalenas, saber qué le voy a dar de desayunar o el postre y todo esto lleva a un reparto de tareas y al desarrollo de nuevas habilidades. Se mejora la escucha y la asunción de riesgos (¿lo dejo a comer en el comedor escolar?)
  • Ventajas par la familia: En la familia se mejora la empatía (ponerse en el lugar del otros), la solidaridad (elegimos un sitio donde pueda comer el celíaco), aprendemos a no chinchar, a no jugar con la comida, a respetar los platos de los demás…
  • Ventajas para la sociedad: Finalmente, la celiaquía y otras “discapacidades” nos ayudan a hacer una sociedad más justa y solidaria. Pasamos del concepto darwiniano de la “supevivencia del más apto” al “hoy por mí y  mañana por ti”. Al final, en esta vida, todos nos vamos a ir discapactando poco a poco y todos vamos a tener que trabajar con la diversidad por lo que cuanto antes nos vayamos acostumbrando pues mejor que mejor. Por esto, resulta tan importante que personas famosas con celiaquía den un paso al frente y lo hagan público. Para que niños y jóvenes con celiaquía puedan tener modelos en los que fijarse y sepan que se puede alcanza aquello que se propongan.

 

Un poco por todo esto, he llegado a pensar que la celiaquía de mi hijo nos pone a nosotros, y lo que es más importante, a él, en unas mejores condiciones para tener éxito en esta sociedad. Que seguramente somos un poco mejores personas desde que conocemos esta enfermedad y que hemos desarrollado unas habilidades que nos son y nos serán de utilidad en un futuro y que de otro modo, nos habría costado desarrollar.

Mi hijo es celíaco: Primeros pasos

No cabe duda que la noticia de que un hijo tuyo tiene un problema médico es uno de los disgustos importantes que se puede llevar uno en esta vida y, en el caso de la celiaquía así es. Una vez correctamente diagnosticado debemos pensar dos cosas: De momento, es una enfermedad para toda la vida, y en segundo lugar, es de las enfermedades que mejor tratamiento tienen. A continuación algunos consejos que a mí me dieron y otros fruto de mi experiencia y que me son útiles. No están escritos por orden de importancia.
1. A excepción de la persona celíaca que debe hacer una estricta dieta sin gluten, los demás deben cocinar y comer con gluten.
2. Aunque se cocine con gluten es muy útil eliminar la harina de trigo y el pan rallado de la cocina pues son bastante engorrosos de limpiar y fácilemente sustituibles.
3. El niño debe aprender cuanto antes la palabra gluten y hablarle sin tapujos: “No puedes comer gluten, ni un poco y de por vida”
4. Aprender las recetas básicas de toda familia celíaca: bizcocho y magdalenas de maizena, croquetas, besamel…
5. Ayudar al niño a familiarizarse con las palabras celíaco y celiaquía, enseñarle que no puede aceptar comida de extraños ni coger cosas de otros platos sin preguntar, ni dejar que cojan del suyo.
6. Asociarse a la Asociación de Celíacos de su comunidad al objeto de obtener información fiable y contactos y apoyo de otras personas en la misma situación que les será de gran utilidad.
7. Hablar con otras personas en situación similar.
8. Aunque siempre hay que hacer lo que diga el médico, lógicamente, desde un punto de vista psicológico es mejor empezar por una estricta dieta natural, para, posteriormente pasar a los alimentoscon sello FACE (en España) y, por último, todos los contemplados en la lista.
9. Es bueno que el niño se quede a comer en el colegio cuanto antes, los comedores con catering lo tienen muy controlado y los que tienen cocina propia pueden ser más fácilmente visitados por los dietistas de las asociaciones.
10. Comer fuera con cierta frecuencia, hablar con los cocineros e intentar transmitir confianza al niño.

Lógicamente estos consejos no son exhaustivos ni infalibles pero creo que orientan.