Celíacos y celíacas y personas con enfermedad celíaca…

Yo tuve un compañero de trabajo que, con no poco sentido del humor, comentaba… “Yo primero fui minusválido, después pasé a ser disminuido, ahora soy discapacitado…¡PERO SI YO TODA MI VIDA HE SIDO COJO!” Con estas palabras ilustraba mi compañero que ha tenido que ir adaptando, con el paso de los años, la terminología a lo políticamente aceptado y aceptable, mientras que permanecía invariable su percepción de su discapacidad y, lo que es peor aún, su percepción de las discriminaciones de las que era objeto por motivo de su discapacidad.

Ahora, si cogemos cualquier revista especializada sobre el tema o cualquier artículo vemos que hay distintas formas de referirse al colectivo: celíaco/a, persona con celiaquía, persona con enfermedad celiaca, intolerante al gluten… De todas estas acepciones, la que me resulta más cómoda es la de celíaco/a. No sólo porque me resulta más fácil de teclear (que también) sino porque me niego a ir cambiando la denominación conforme la sociedad vaya desgastando los términos a base de discriminación. Así pues, mi hijo es celíaco porque lo digo yo (y su médico, fundamentalmente) y sobre todo, porque lo dice él, porque desde los 2 años ha aprendido a decir que es “celíaco y que no puede tomar gluten” (con estas palabras). Aprender a manejar la propia enfermedad empieza por denominarla sin tapujos ni prejuicios. Para mí, uno de los mejores ejemplos son los Ciegos Españoles (ONCE). Se llamán a sí mismos “ciegos” y han pasado por encima de términos como “invidentes”, “personas con agudeza visual reducida.”… y la verdad, no les va nada mal.
Por todo esto, pienso que el debate no es tanto cómo queremos que nos llamen sino cómo queremos que nos traten. El debate se debe centrar en prevenir que conductas discriminatorias (en restaurantes, charcuterías, comedores escolares…) desgasten el término celíaco para poder seguir utilizándolo con orgullo y comodidad.

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El porqué de mi logo

Cuando encargué el diseño de un logo para mi despacho profesional a llagüerri.com. Tras un análisis detallado del mercado, de los servicios que yo podía ofrecer y, sobre todo, de mi perfil profesional, Llagüerri me comentó que el logo que mejor recogía mi perfil personal y profesional era el que ahora ilustra este blog. Aunque no le faltaba razón porque me han dicho que soy una mezcla de un poco de Javier Imbroda, una pizca de Bruce Willis y toneladas de Homer Simpson me parecía poco serio para mi página oficial pero a la vez me daba un poco de pena desaprovechar “tan-maño” talento y, al menos de momento, va a encabezar mi blog durante una temporada.

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Cómo ilustrar la explicación de la Enfermedad Celíaca

Recientemente me ha llegado este vídeo del Dr. Cueto Rúa sobre cómo explicar la enfermedad celíaca de una forma vívida y sencilla. Destacar la importancia de enviar mensajes unánimes al niño celíaco por parte de todos los miembros de la familia (padres, hermanos, abuelos…). La verdad es que el audio no es muy bueno pero el contenido merece la pena.

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Y-DwEczE2J8

 

Ponga un celíaco en su vida

No cabe duda que cuando nos dijeron que nuestro hijo tenia celiaquía nos dieron un importante disgusto. Ahora bien, una vez asimilada la noticia y su tratamiento pues como todas las cosas en la vida tiene sus aspectos positivos y sobre eso tuve que reflexionar para cuando me pidieron una charla para el “Día del Celíaco de 2009 en Huesca”. (Se puede encontrar un excelente resumen de la jornada enhttp://elrinconsingluten.blogspot.com/2009_06_01_archive.html ) (Gracias, Prydwen ). Tanto reflexioné y tantas ventajas le vi que en un canto al optimismo titulé mi charla “Ponga un Celíaco en su vida”. ¿Y por qué este título? Pues porque, indudablemente, la relación con la enfermedad celíaca permite desarrollar una serie de habilidades que no siempre se tiene la oportunidad de desarrollar si no se entra en contacto con la adversidad. Estructuré mi charla en ventajas: individuales, de pareja, de familia y sociales.

  • Ventajas individuales: Las personas con enfermedad celíaca se ven obligadas a trabajar el autocontrol (no pueden comer cualquier cosa), la tolerancia a la frustración (otras cosas parecen más apetitosas), lo que en psicología se conoce como la demora de la gratificación (tienen que aprender a esperar a que su comida esté lista por ejemplo) y la empatía (son capaces de ponerse, con más facilidad en el lugar del otro, del que sufre, del que tiene una efermedad o problema).
  • Ventajas de pareja: Indudablemente, cuando te dan la noticia de que tu hijo es celíaco aprendes a desarrollar la unanimidad de criterios (ponerse de acuerdo en qué puede comer y qué no), seguramente se mejora la habilidad de compra, de comer sano. Además de la empatía como en el caso anterior también se desarrollan las habilidades sociales relacionadas con la exigencia de los propios derechos: pedir que te limpien la máquina en la charcutería, hablar con el cocinero en un restaurante. La carga de trabajo también se multiplica en casa, nuevos platos, hacer el pan, las magdalenas, saber qué le voy a dar de desayunar o el postre y todo esto lleva a un reparto de tareas y al desarrollo de nuevas habilidades. Se mejora la escucha y la asunción de riesgos (¿lo dejo a comer en el comedor escolar?)
  • Ventajas par la familia: En la familia se mejora la empatía (ponerse en el lugar del otros), la solidaridad (elegimos un sitio donde pueda comer el celíaco), aprendemos a no chinchar, a no jugar con la comida, a respetar los platos de los demás…
  • Ventajas para la sociedad: Finalmente, la celiaquía y otras “discapacidades” nos ayudan a hacer una sociedad más justa y solidaria. Pasamos del concepto darwiniano de la “supevivencia del más apto” al “hoy por mí y  mañana por ti”. Al final, en esta vida, todos nos vamos a ir discapactando poco a poco y todos vamos a tener que trabajar con la diversidad por lo que cuanto antes nos vayamos acostumbrando pues mejor que mejor. Por esto, resulta tan importante que personas famosas con celiaquía den un paso al frente y lo hagan público. Para que niños y jóvenes con celiaquía puedan tener modelos en los que fijarse y sepan que se puede alcanza aquello que se propongan.

 

Un poco por todo esto, he llegado a pensar que la celiaquía de mi hijo nos pone a nosotros, y lo que es más importante, a él, en unas mejores condiciones para tener éxito en esta sociedad. Que seguramente somos un poco mejores personas desde que conocemos esta enfermedad y que hemos desarrollado unas habilidades que nos son y nos serán de utilidad en un futuro y que de otro modo, nos habría costado desarrollar.

Otra repostería es posible

No cabe duda que uno de los retos a los que se tiene que enfrentar el padre de un celíaco y el adulto celíaco es “la nueva cocina”. Nueva no por innovadora sino porque tenemos que adaptar las recetas con harina a nuestras harinas sin gluten, y claro, no siempre es fácil. No es fácil sabiendo cocinar pero si además no sabíamos cocinar pues el camino va a ser largo y no exento de dificultades y frustraciones. Bueno, el objeto de este post es que podamos visualizar el fin de ese camino si somos un poco aplicados. Adjunto imágenes de postres realizados por mi hermana para su sobrino Jorge (mi hijo) y sirva también de agradecimiento a su sensibilidad.
¿Qué tal unos canutillos y unos hojaldres?
Efectivamente, no las he hecho yo y no me habrían quedado así.
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Hombre, nosotros sí conseguimos hacer nuestras cositas he incluso conseguimos ganar el premio del colegio de Jorge, el Hilarión Gimeno de Zaragoza (desde aquí agradecemos su sensibilidad y benevolencia). Nos presentamos con nuestro “Ajedrez para Celíacos”
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No es lo mismo, pero nos quedó apañadico combinando los dos bizcochos de maizena (uno con chocolate) y uniéndolo con mermelada y recubriéndolo con chocolate.

Bueno, solo eso comentar que sabiendo, se puede ir mejorando poco a poco la calidad y aspecto de los postres sin gluten.

Mi hijo es celíaco: Primeros pasos

No cabe duda que la noticia de que un hijo tuyo tiene un problema médico es uno de los disgustos importantes que se puede llevar uno en esta vida y, en el caso de la celiaquía así es. Una vez correctamente diagnosticado debemos pensar dos cosas: De momento, es una enfermedad para toda la vida, y en segundo lugar, es de las enfermedades que mejor tratamiento tienen. A continuación algunos consejos que a mí me dieron y otros fruto de mi experiencia y que me son útiles. No están escritos por orden de importancia.
1. A excepción de la persona celíaca que debe hacer una estricta dieta sin gluten, los demás deben cocinar y comer con gluten.
2. Aunque se cocine con gluten es muy útil eliminar la harina de trigo y el pan rallado de la cocina pues son bastante engorrosos de limpiar y fácilemente sustituibles.
3. El niño debe aprender cuanto antes la palabra gluten y hablarle sin tapujos: “No puedes comer gluten, ni un poco y de por vida”
4. Aprender las recetas básicas de toda familia celíaca: bizcocho y magdalenas de maizena, croquetas, besamel…
5. Ayudar al niño a familiarizarse con las palabras celíaco y celiaquía, enseñarle que no puede aceptar comida de extraños ni coger cosas de otros platos sin preguntar, ni dejar que cojan del suyo.
6. Asociarse a la Asociación de Celíacos de su comunidad al objeto de obtener información fiable y contactos y apoyo de otras personas en la misma situación que les será de gran utilidad.
7. Hablar con otras personas en situación similar.
8. Aunque siempre hay que hacer lo que diga el médico, lógicamente, desde un punto de vista psicológico es mejor empezar por una estricta dieta natural, para, posteriormente pasar a los alimentoscon sello FACE (en España) y, por último, todos los contemplados en la lista.
9. Es bueno que el niño se quede a comer en el colegio cuanto antes, los comedores con catering lo tienen muy controlado y los que tienen cocina propia pueden ser más fácilmente visitados por los dietistas de las asociaciones.
10. Comer fuera con cierta frecuencia, hablar con los cocineros e intentar transmitir confianza al niño.

Lógicamente estos consejos no son exhaustivos ni infalibles pero creo que orientan.

Ponga un celíaco en su vida. Blog de Ricardo Fueyo

Bienvenidos a mi Blog personal/profesional. Por fin pongo en marcha mi blog. Esto era una idea de hace bastante tiempo pero nunca he conseguido reunir la suficiente energía para empezarlo y, lo que es más complicado, mantenerlo. Este es un blog personal/profesional pero siempre desenfadado acerca de aquellas cosas que considero importantes pero que requieren de un dinamismo mayor que la información que podemos encontrar en http://www.ricardofueyo.com/.

Dos son los temas a los que va orientado este blog: De un lado, la psicología, objeto de mi interés profesional y de otro, y desde que hace en noviembre de 2007 diagnosticaron a nuestro hijo Jorge de Enfermedad Celíaca, la celiaquía uno de mis objetos de interés personal. Este blog pretende por lo tanto servir de punto de encuentro entre estos dos temas más aquellas otras cuestiones desenfadadas que se nos vayan ocurriendo.

En este blog son bienvenidas, experiencias relativas a la psicología, a la convivencia con la celiaquía, consejos, recetas, restaurantes para celíacos, viajes, referencias de ideas, vídeos, documentación, bibliografía. etc

BIENVENIDO A LA CONSULTA DE RICARDO FUEYO

PRESENTACIÓN

Bienvenido/a a la Consulta Profesional de Psicología de Ricardo Fueyo.

Ofrecemos un Servicio de Psicología para la intervención en:

  • pyhsiobildstartseite_160Depresión y Ansiedad.
  • Problemas de conducta.
  • Adicciones y modificación de estilos de vida inadecuados.
  • Problemas de pareja y separaciones.
  • Fracaso escolar y problemas en el estudio.
  • Tratamiento de fobias (miedo a la oscuridad, a conducir, a las multitudes…)

Nuestro servicio se basa en los siguientes principios:

  • Profesionalidad: Todas las intervenciones son llevadas a cabo por personal titulado y observando las mejores prácticas.
  • Confidencialidad: La relación establecida está sujeta a confidencialidad. Aunque acudir al psicólogo no es nada de lo que uno deba avergonzarse, se cuida que no se coincida en la consulta con otros clientes.
  • Resultados: Nada hay más motivante, para clientes y profesionales, que los resultados. Queremos ayudar a cambiar y nos comprometemos para que sea un cambio rápido y duradero y que redunde en una mejora de la calidad de vida en el entorno personal y/o profesional.
  • Autonomía: Al final de la intervención el cliente se desenvolverá de forma autónoma con total independencia de los profesionales. Cambiamos y enseñamos a cambiar.