Aprender a decir “Soy celíaco”

A continuación podemos ver nuestra colaboración publicada en el último número de la Revista Mazorca.

APRENDER A DECIR “SOY CELÍACO”

La verdad es que cuando me sugirieron el título de este artículo y me senté a escribir la primera dificultad con la que me he encontrado es que… NO SOY CELÍACO. Soy padre de celíaco pero no soy celíaco. Puedo serlo en cualquier momento, pero no soy celíaco. Dicho esto, no sé qué resulta más complicado si aprender a decir “soy celíaco” siendo celíaco o enseñar a que tu hijo de 6 años diga que es celíaco de una manera natural. Lo primero, como digo, no lo he experimentado, y lo segundo, creo que lo hemos conseguido en gran medida. Por lo tanto, vamos a hacer, a continuación, algunas reflexiones que nos puedan ayudar en el proceso de “etiquetarnos” con naturalidad.

En primer lugar, y en principio, no hay nada malo en ser celíaco desde un punto de vista ni biológico (si se sigue una dieta sin gluten), ni psicológico (no se es menos inteligente por ser celíaco ni, desafortunadamente, más inteligente). El único problema derivado de ser celíaco es un posible problema social: no podemos (y aquí me incluyo) participar plenamente de muchas de las actividades que se diseñan a nuestro alrededor porque, no sabemos por qué misteriosa tradición, con demasiada frecuencia terminan implicando comida tarde o temprano. Ahora bien, no es el término con el que nos designamos, “celíaco” o “celíaca”, lo que nos puede molestar o limitar, sino la forma en que somos tratados por el hecho de tener esa característica. Es el hecho de no poder participar plenamente en las actividades de la sociedad lo que acaba siendo irritante. No se trata de un debate sobre cómo nos denominamos sino cómo somos tratados por tener esa condición y mientras no nos sintamos un poco mejor tratados iremos desgastando términos. Hemos pasado del “soy celíaco”, a “soy persona con enfermedad celíaca” y ahora ya empezamos a hablar de “persona con condición celíaca”. Conclusión, seguramente, el cómo nos llamemos sea lo de menos.

En segundo lugar, no podemos dejar que atribuyan nuestras reivindicaciones a que tengamos mejor o peor asumido el diagnóstico. Tenemos un derecho de participación y así lo expresamos.

En tercer lugar, es verdad que no es una enfermedad grave si lo comparamos con otras, pero eso no nos debe limitar en nuestras exigencias. Cada colectivo hace sus reivindicaciones y así como hay rampas en todos los colegios o pasos de cebra adaptados a personas con discapacidad visual, nosotros podemos reivindicar que se contemplen también nuestras necesidades.

Dicho todo esto podríamos hacer las siguientes recomendaciones:

1. Haz de identificarte como celíaco un reto. Con ello no sólo te beneficias tú sino también todos nosotros. Al hacerlo estás encontrando el camino más llano por otros que te han precedido y allanándolo aún más para aquéllos que te seguirán. 

2. En casos de diagnóstico temprano, haz que tu hijo o hija aprenda las palabras celiaco o gluten con naturalidad, como otras como “papá” o “abuela” y que aprenda a decir “soy celíaco” públicamente lo antes posible.

3. Si te da apuro, intenta participar en las actividades con otros celiacos, únete a ellos, a otros con más experiencia y a otros recién diagnosticados. Verás que poco a poco vas ganando confianza.

4. Combina adecuadamente comprensión y firmeza en la exigencia de tus derechos. Ni todo el mundo conoce la celiaquía ni el mundo se para porque tú o tu hijo seáis celíacos. No seas agresivo pero exige que los profesionales de la restauración, educación, tiempo libre, etc. estén adecuadamente formados. Podemos explicarlo nosotros mil veces pero debemos exigir, paralelamente, que los profesionales mejoren sus conocimientos acerca de la enfermedad celíaca por lo que implica para su trabajo y para nuestra salud.

Ser celíaco es un reto diario, es un orgullo, es una oportunidad para desarrollar unas competencias y habilidades que otros no van a tener la ocasión porque no se van a tener que enfrentar a los problemas a los que nos enfrentamos nosotros. Estoy convencido de que ser celíacos nos hace fuertes como individuos, como pareja, como familia y nos ayuda a construir una sociedad un poquito mejor para todos

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